Pais do menino Jonatas fazem pedido do medicamento que custa R$ 3 milhões

Os joinvilenses Renato e Aline Openkoski, pais do menino Jonatas, de Joinville, deram uma boa notícia neste domingo, via redes sociais. Renato anunciou que já fizeram o pedido para compra do medicamento que custa R$ 3 milhões e mobilizou uma campanha para arrecadação na cidade. Segundo eles, Jonatas recebeu alta do hospital há alguns dias e seu estado de saúde permaneceu estável, requisito para a criança poder receber a medicação.

O Spinraza é produzido apenas por um laboratório dos Estados Unidos. Ele foi lançado recentemente e é a esperança de pacientes e seus familiares no mundo inteiro para a reversão dos sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME): a expectativa de vida de crianças diagnosticadas com Ame tipo 1, como Jonatas, é de dois anos.

— É um sonho reaizado, queremos agradecer a todos que oraram pelo Jon enquanto ele esteve no hospital. Passamos por um período muito difícil, mas agora ele estando em casa, estabilizado e conversando com a equipe médica, fizemos esta semana o pedido da medicação —, conta o pai.

No próximo mês, Jonatas deve receber a primeira dose do remédio.

— Agradecemos a cada um que fez a doação e que realizou este sonho que conquistamos tão rápido. Vocês fazem parte dessa família —, completa a mãe.

Acordo encaminhado

Em acordo com os pais, os recursos arrecadados para a campanha de tratamento do menino Jonatas Openkoski serão acompanhados pela Justiça em Joinville. Com o depósito em juízo do dinheiro obtido até agora, além das futuras doações, a liberação do montante será com base na prestação de contas, conforme os gastos.

Até o momento, “não foi encontrada irregularidade no uso do dinheiro, só queremos acabar com os questionamentos com mais transparência”, segundo o juiz Márcio Renê da Rocha, da Vara da Infância e Juventude.

Agora, haverá a definição de como será feita a transferência das aplicações para uma conta judicial e de que forma serão liberados os recursos para bancar as despesas mensais com o tratamento. Os extratos bancários de movimentações financeiras já foram entregues à Justiça. Nos próximos dias, será remetido um laudo clínico atualizado.

— Todo centavo usado foi para o bem do menino — diz o advogado dos pais, Luiz Delfino.

A audiência realizada na tarde desta segunda-feira em Joinville faz parte da tramitação de ação apresentada pelo Ministério Público para monitorar o tratamento de Jonatas e apurar denúncias sobre o uso dos recursos.

Mais doações

Com um ano e três meses, Jonatas sofre de atrofia muscular espinhal (AME) e precisa tomar um medicamento produzido nos Estados Unidos. A campanha conseguiu passar da marca dos R$ 3 milhões necessários para o Spinraza, mas esse montante banca apenas a primeira fase do tratamento. As doses seguintes vão consumir R$ 1,5 milhão por ano, por isso continua a campanha por mais doações.

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