Saiba como funciona a rede solidária por Jonatas, bebê de Joinville com doença rara

Há mais de 90 dias, a casa de Jonatas Henrique Openkoski, nove meses, é a unidade de tratamento intensivo do Hospital Infantil de Joinville. Lá, ele vive dias difíceis, como no início desta semana, quando sofreu com broncoespasmos, sem poder respirar, e a mistura de medicamentos e sedativos para dor o levaram a ter picos de 215 batimentos cardíacos por minuto (o normal de um bebê é em torno de 100 batimentos por minuto).

Há momentos mais tranquilos, quando tenta um sorriso apesar do avanço da atrofia muscular espinhal (AME), síndrome que, pouco a pouco, o priva da capacidade de movimentar até os músculos da face. Fora da UTI do hospital, pessoas que nunca viram os grandes olhos de Jonatas, a não ser pelas fotos que seus pais compartilham nas redes sociais, participam de uma movimentação de voluntariado que chegou a outros países. É uma corrente do bem que busca recursos para que o bebê de Joinville possa dar início a um tratamento recém-lançado nos Estados Unidos e que pode ser a única chance de mantê-lo vivo.

Por mais que tentem monitorar todas as ações promovidas pela campanha, nem mesmo os pais de Jonatas, Renato e Aline, conseguem contabilizar tudo o que está acontecendo desde que começaram a pedir ajuda, há pouco mais de um mês. São eventos, sorteios, rifas, leilões e caixinhas de doações ocorrendo não só em Joinville, mas também em outras cidades do Estado, do Brasil e até em outros países, engajando anônimos e famosos. A intenção é arrecadar R$ 3 milhões, valor da primeira etapa do tratamento com Spinraza. O medicamento, lançado por apenas uma indústria farmacêutica americana, funciona com doses de injeção. O valor da campanha inclui apenas as seis primeiras doses do tratamento – ele precisará de doses anuais pelo resto da vida.

– Todos os dias, recebo pelo menos 3 mil mensagens de pessoas querendo ajudar e perguntando como ele está. Acho que pelo menos cem eventos foram organizados – afirma Renato, que criou um sistema de autorizações para que não haja fraudes na campanha.

Até o fim de semana, o total arrecadado pela campanha foi de R$ 1,5 milhão. Quando puderem encomendar o medicamento, Renato e Aline já têm o amparo de um especialista: o pediatra Guilherme de Abreu Silveira, de São Paulo, visitou o bebê no último domingo e, após uma consulta, prescreveu a Spinraza e assumiu a responsabilidade de aplicar as injeções. Foi ele quem orientou os pais do Jonatas sobre a possibilidade de importar o medicamento, sem precisar levar o menino até os Estados Unidos.

Se, antes disso, ele receber alta e puder ir para casa, precisará de um quarto adaptado para receber os equipamentos hospitalares para auxiliarem na respiração e deglutição, o que já está garantido: um doador de Joinville se apresentou para construir os móveis a partir da semana que vem.– O maior motivo de ainda estarmos realizando a campanha é a solidariedade das pessoas se colocando no nosso lugar. Elas realmente querem ver o Jonatas melhorar, aprender a andar, e nosso sentimento é de muita gratidão a todos – diz o pai.

Uma família do coração

A professora de educação infantil Luana Endler é uma das pessoas à frente destas ações. Afastada do trabalho por causa de uma lesão no quadril, ela tem dedicado boa parte dos dias a contribuir para promover ações que arrecadem recursos para Jonatas. Somente em seu grupo de voluntários há 39 pessoas que trabalham na organização de brechós, cafés e pedágios, além da sensibilização de empresários e comerciantes para que adotem a ¿latinha solidária¿ em suas empresas e lojas, disponibilizando mais opções de lugares para doações espontâneas. Segundo ela, a maior parte do grupo é formada por mães de crianças pequenas que se identificam com o drama da família.

– Elas ¿colocam os filhos nos braços¿ e vão atrás de donativos. Eu sempre digo que podemos não ser da mesma família, mas formamos uma família do coração e estamos fazendo parte dessa história – diz.

Nos últimos dias, Luana precisou pedir ajuda de amigos com fluência em outros idiomas porque o grupo foi procurado por americanos e italianos que, depois de tomarem conhecimento da campanha nas redes sociais e fazerem doações, quiseram entender melhor a síndrome, os motivos para o tratamento ainda não ser oferecido no Brasil e como poderiam contribuir. Assim, há eventos programados até na Itália para arrecadar recursos para o bebê de Joinville.

– Já participei de muitas campanhas, mas nunca vi nada assim antes. É algo maior do que nossos sentimentos: é como se ele estivesse interligando o mundo – diz.

Luana já tinha experiência com voluntariado, mas sabe que muitos participantes estão aprendendo agora como ajudar. A secretária Priscilla Atico, de São Paulo, nunca havia feito mais do que participar de campanhas com doações individuais, mas, depois de ver uma foto de Jonatas nas redes sociais, tem vivido experiências novas.

– Eu fiz uma doação e comecei a seguir a página da campanha. Sou mãe de duas crianças e meu bebê se parece muito com o Jon. Mexeu com meu lado materno e fiquei pensando em como ajudar – conta Priscilla.

Ela recordou de uma camiseta do Corinthians que recebeu de presente há dois anos, com autógrafos da equipe daquele ano, e a disponibilizou em um leilão. Na quinta-feira, o último lance foi dado: a camiseta foi arrematada por R$ 1.550 após dias de disputa entre duas mulheres, uma de São Luís, no Maranhão, e outra de Massachussets, em Boston. Ao pedir o endereço de Sílvia Rocha de Lima, a vencedora do leilão, mais uma surpresa: Silvia sugeriu que a segunda colocada ficasse com a camiseta.

Com tudo isso, Priscilla decidiu fazer mais: como trabalha em uma multinacional, enviou pastinhas com envelopes para todos os setores da empresa. Nelas, colocou fôlderes da campanha e pedindo doações de qualquer valor. No próximo fim de semana, com autorização da Prefeitura de Osasco, onde mora, irá realizar um pedágio no Centro da cidade.– A vida é sempre tão corrida e estamos sempre olhando só para o nosso umbigo. Participar da campanha tem sido a coisa mais prazerosa que já fiz – afirma ela.

Como ajudar:

Caixa Econômica Federal

Conta 390265

Agência 1637

Operação 013

CPF 131.457.269-51

Banco do Brasil

Conta 210616-7

Agência 2981-5

Variação 51

CPF: 131.457.269-1

Itaú

Conta Corrente 18746-2

Agência 8413

CPF: 131.457.269-1

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