Campanha AME Jonatas arrecada R$ 3 milhões para bebê de Joinville

Em meio a toda a rotina atribulada que vivem desde que descobriram que o filho caçula, Jonatas, é portador de uma síndrome que limita seus movimentos, os joinvilenses Renato e Aline Openkoski dedicaram-se na manhã desta quinta-feira a irem ao banco e fazerem as contas para verificar a quantia arrecadada até agora pela campanha AME Jonatas, iniciada há pouco mais de dois meses. Tiveram, então, a surpresa esperada com ansiedade pelos jovens pais e pelas milhares de pessoas que estão acompanhando a história de Jonatas pelas redes sociais: a soma das doações chegaram à meta inicial, de R$ 3 milhões.

O valor simbolizava, no início da campanha, a quantia necessária para fazer o pedido do Spinraza, medicamento produzido apenas por um laboratório dos Estados Unidos. Ele foi lançado recentemente e é a esperança de pacientes e seus familiares no mundo inteiro para a reversão dos sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME): a expectativa de vida de crianças diagnosticadas com Ame tipo 1, como Jonatas, é de dois anos.

Renato e Aline comemoraram a notícia pela internet no início da tarde, uma forma democrática de anunciar a todos que estão ajudando na arrecadação da quantia milionária. Desde que a campanha começou, a mobilização tornou-se internacional, com voluntários organizando eventos e pedágios em Joinville, em outras cidades catarinenses e brasileiras e até nos Estados Unidos e na Itália. Comerciantes e prestadores de serviços também ofereceram produtos e atendimento que foram revertidos integralmente à campanha.

— Quando começamos a campanha, eu sabia que estaríamos nos expondo a riscos, ainda mais ela tomando estas proporções. Avisei a Aline que precisávamos estar preparados psicologicamente, porque nem todos se colocaram no nosso lugar, mas que valeria a pena fazer tudo pelo Jon — conta Renato.

Agora, ele e a esposa aguardam a reposta ao processo que abriram para pedir isenção dos impostos sobre a importação do medicamento. Com o dólar em alta e os impostos, o valor necessário para fazer o pedido aumenta cerca de R$ 500 mil. Além disso, Jonatas também precisa apresentar um quadro clínico estável para iniciar o tratamento. A esperança é fazer o pedido em, no máximo, três semanas.

Olhos mirando o futuro

Apesar de terem alcançado a meta, a luta de Renato e Aline pela saúde de Jonatas não encerrou. O bebê precisará continuar o tratamento com a Spinraza pelo resto da vida: os R$ 3 milhões referem-se apenas à primeira fase do procedimento, com seis doses da medicação. Depois, ele precisará de uma dose a cada quatro meses, o que equivale a cerca de R$ 1,5 milhão por ano (atualmente, cada dose custa pouco mais de R$ 350 mil, sem o valor dos impostos e da transportadora).

Além disso, quando puder deixar o hospital — ele está na UTI do Hospital Infantil de Joinville desde 1º de janeiro —, Jonatas precisará ter em casa a aparelhagem que o ajuda a respirar e a se alimentar. Pelo SUS, ele tem direito a alguns aparelhos como o bipap (respirador mecânico não invasivo) e o aspirador portátil, mas os pais precisarão adquirir itens como um monitor e a maca. Ele também precisará de fisioterapia e acompanhamento com nutricionista quando puder começar a se alimentar.

Renato e Aline criaram uma marca de roupas, a DavidJon, e preparam uma loja virtual para a venda dos produtos. Por enquanto, há camisetas, mas eles também produzirão vestidos e moletons. Além disso, a mobilização de voluntários continua: nos próximos dias haverá eventos como festa junina e brechó.

Os últimos cinco meses foram uma prévia da mudança na família Openkoski. Do dia em que Jonatas foi internado com pneumonia e “ame” era apenas a flexão de um verbo usado para representar o maior sentimento de todos até a notícia da arrecadação na manhã desta quinta, diante de pelo menos mil pessoas que os assistiam ao vivo pelo Facebook, a vida de Renato, Aline, Davi e Jonatas foi transformada de várias formas. Agora, ela é dedicada integralmente a garantir a melhor vida possível para o bebê de grandes olhos claros que conquistou Joinville.

— Foi uma mudança de 180º. Nossa rotina é exaustiva, mas muito produtiva e está valendo muito a pena — afirma Renato.

Estado pede isenção de impostos para medicamento

Nesta quinta-feira, a Secretaria de Estado da Fazenda encaminhou ao Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) uma proposta de convênio que pode beneficiar os pacientes de AME. A ideia é isentar do ICMS as operações de importação de medicamentos que não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária nem similar nacional, quando a importação for realizada por pessoa física.

Segundo a decisão, a concessão da isenção tem caráter urgente, uma vez que ainda não há prazo para conclusão do processo de reconhecimento do tratamento pela Anvisa e a posterior inclusão na lista de tratamentos custeados pelo SUS. Caso as propostas de convênios sejam aprovadas, seguem para publicação e ratificação, o que leva aproximadamente duas semanas.