Criança de cinco anos luta para não ficar cega em Joinville

Uma luta incansável para que a filha supere as dificuldades. É dessa forma que o recepcionista Ronaldo Ferreira da Silva, 26 anos, descreve, emocionado, a batalha diária para dar uma vida mais confortável à filha Nicolle Vitória, de cinco anos. A garota é portadora de uma síndrome rara, que provoca atraso no desenvolvimento físico e mental.

Com um ano de idade, Nicolle teve bronquite e outras complicações que a fizeram ficar internada por um longo tempo. Por causa da síndrome, a menina não anda, não fala e tem dificuldade para ganhar peso. Hoje, Nicolle tem apenas 9,5 quilos, peso indicado para crianças com um ano de idade. Para corrigir a deficiência dos pés curvados, a menina já usou gesso por sete semanas e agora utiliza uma tala ortopédica.

Leia mais notícias de Joinville

– Compramos a tala com desconto na Associação de Reabilitação da Criança Deficiente por R$ 286. Se isto não resolver, ela vai precisar de cirurgia – diz o pai.

Não bastassem esses problemas, Ronaldo e a esposa Valdirene Fernandes têm outra preocupação. Nicolle corre o risco de ficar cega por conta da má formação nas pálpebras. O problema impede a garota de fechar os olhos até mesmo para piscar. Com isso, a retina deixa de ser lubrificada, aumentando o risco de cegueira. Os pais levaram a menina a um oftalmologista que receitou uma pomada antibiótica. Porém, a recomendação é que faça uma cirurgia para resolver.

– Ela já passou por duas cirurgias de plástica ocular. Nas duas, os pontos romperam e já aparece uma mancha branca no olho esquerdo, que pode deixar ela cega se aumentar – relata o pai.

Ronaldo e Valdirene buscaram atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) para fazer a cirurgia, mas esbarraram na indisponibilidade de encontrar especialistas em Joinville. Os que atuam na cidade trabalham na rede particular e cobram cerca de R$ 6 mil para realizar o procedimento. Com a ajuda de amigos, eles levaram a filha para ser avaliada em São José, na Grande Florianópolis. Após a consulta, foram informados que teriam de esperar três meses para o retorno.

– Estamos atrás do processo desde janeiro para realizar a cirurgia pelo SUS, mas a fila é muito grande, e não temos condições financeiras- lamenta Ronaldo.

Rumo aos primeiros passos

No dia a dia, Nicolle passa as manhãs em casa na companhia de sua mãe e seus familiares, que brincam e conversam com ela para se distrair. À tarde, acompanhada da mãe, ela frequenta a Apae para ter o acompanhamento de professores e especialistas da saúde.

– Nos três anos em que ela está na Apae, o progresso foi muito grande. Hoje, ela interage com as pessoas, responde aos movimentos e está mais atenta ao que acontece à sua volta. Ela tem aulas de educação física e artes. É de se emocionar ver sua filha pintar um desenho nessa condição – conta Valdirene.

Leia também:

Menina iluminada de Joinville realiza sonho de fazer um ensaio fotográfico sob a luz do Sol

Menino de três anos é exemplo de resultados do tratamento especializado na Apae de Joinville

Segundo a fisioterapeuta Caroline Maíra Kussumoke, que acompanha Nicolle, a próxima etapa do tratamento envolve o protocolo Pedia Suit e, para isso, a criança precisa antes passar por uma cirurgia de correção nos pés, que são curvados.

– Enquanto esperamos a cirurgia, vamos fazer os atendimentos normais para ela começar a sentir o que seria ficar em pé. Vamos trabalhar o fortalecimento das pernas e estimular o andar de lado e de frente. Como a patologia não atrapalha tanto a parte motora, vamos estimular intensivamente por meio do Pedia Suit, e a probabilidade de ela dar os primeiros passos é grande – afirma Caroline.

Patologia ainda é estudada

A patologia de Nicolle vai muito além das características que ela possui de uma criança portadora da Síndrome de Down.

Conforme Guilherme Roberto Colin, pediatra que faz o acompanhamento clínico da menina, o problema que causa o atraso do desenvolvimento físico e mental é resultado de uma cromossomopatia (acidente genético).

– Todos temos 46 cromossomos e quem tem Síndrome de Down possui um a mais. O caso de Nicolle ocorreu por conta de um acidente genético, ao acaso. A chamada inversão cromossômica aconteceu no cromossomo 9, na parte P11, Q13, o que comprometeu o seu desenvolvimento físico – explica.

Segundo Colin, as chances de ocorrer uma inversão cromossômica são muito pequenas.

– Para a Síndrome de Down, as chances de acontecer são de uma a cada 650 pessoas. No caso de uma alteração cromossômica, as chances são de uma para 1 milhão – resume.

No entanto, como esse tipo de caso é considerado raro, a ciência ainda estuda os motivos.

– Não há engenharia nem tecnologia genética no mundo para o tratamento efetivo dessa alteração – admite.

Desde 2010, os pais de Nicolle, Ronaldo e Valdirene, levam a filha ao Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial (Naipe) de Joinville. Lá, são desenvolvidas atividades específicas com profissionais habilitados e de acordo com a necessidade dos pacientes.

– Tratamos as consequências da síndrome com diferentes atividades. Porém, o mais importante é o comprometimento dos pais e familiares para que haja uma melhora rápida no tratamento – assinala Colin.

Para os pais de Nicole, o sentimento é um só: esperar que um dia ela possa andar e falar.

Como ajudar

Para quem tem interesse em ajudar Nicolle pode entrar em contato pelos telefones (47) 3466-1093 e 9757-3705 ou pelo e-mail ronaldo_fave@yahoo.com.br

*Esta matéria foi escrita por Rodrigo Guilherme Pereira e faz parte dos estudos de estágio no jornal “A Notícia” onde atua desde julho de 2014. Rodrigo cursa a 7ª fase do curso de jornalismo do Bom Jesus Ielusc.

rodrigo.guilherme@an.com.br