Cepon cria espaço dedicado a adolescentes com câncer em Florianópolis

Grandes painéis fotográficos nas paredes e uma frase de estímulo de Ayrton Senna compõem o ambiente, que conta ainda com mesas que em breve irão abrigar computadores. Rede wi-fi disponível, paredes coloridas e grafitadas também estão na área de 195 metros quadrados. O cenário é visto assim que se entra no Centro de Pesquisas Oncológicas de Santa Catarina (Cepon), em Florianópolis, e é o Ambulatório de Atendimento aos Adolescentes e Jovens Adultos (Ajas), que deve começar a funcionar dia 8 de junho.

Atualmente, o Ajas – que foi criado em 2013, mas que agora conta com ambiente próprio – atende 350 pacientes de 15 a 29 anos de idade. Especialistas apontam que espaços específicos para tratar essa faixa etária ainda são raros no Brasil, o de Florianópolis é o primeiro do Estado e um dos pioneiros no país, porém eles são fundamentais para aumentar as chances de cura.

Projeto em Florianópolis auxilia na reabilitação de crianças e

adolescentes que não andam

Portadores de doenças raras enfrentam dificuldades no diagnóstico

– A ideia é ter um lugar que o jovem se identifique, moderno, tecnológico e colorido. A importância não é apenas pelo aspecto psicológico, mas ajuda na adesão ao tratamento e no bem-estar psicossocial. O objetivo é melhorar a sobrevida do paciente – afirma Rita Ferrúa de Oliveira, oncologista pediátrica e chefe do Ajas.

O Ajas contará com uma equipe médica de dois oncologistas clínicos, dois oncologistas pediatras e dois ortopedistas que tratam adolescentes. Além deles, há uma equipe multidisciplinar formada por pedagoga, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social, dois enfermeiros e dois técnicos de enfermagem. Os pacientes inclusive contam com cardápio diferenciado. Uma das opções é o X-Cepon.

Sidnei Epelman, oncologista pediátrico e presidente da Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (Tucca), explica que a maioria dos serviços no país oferece atendimento específico para crianças ou para adultos, inclusive com muitos idosos, mas os adolescentes têm características próprias. Eles estão passando por fase de transição, então é importante olhar para outros aspectos, como por exemplo como manter estudos e trabalho. Além disso, em alguns casos, o diagnóstico é mais tardio, já que não os mais jovens não costumam dar tanta relevância aos sintomas e demoram a procurar um médico.

– Muitos estudos apontam para o estresse experimentado por esse grupo etário quando tratado em unidade pediátrica ou clínica, então é importante oferecer um ambiente apropriado à assistência do adolescente que busca estabelecer independência, a autonomia e tantos outros aspectos cruciais dessa etapa da vida – explica Epelman, que também é editor do livro Oncologia no Adolescente.

Beatriz Haut dos Santos, de 16 anos, sabe bem o que é isso. Estudante do curso técnico de Química do Instituto Federal de Santa Catarina (IFSC), em Florianópolis, ela tenta conciliar as aulas com as sessões de quimioterapia, que começaram em abril do ano passado no Cepon. Tarefa difícil, principalmente pela dificuldade de caminhar já que foi diagnosticada com um tumor ósseo no joelho direito. Ela espera ansiosa para fazer as três sessões que ainda faltam no novo espaço:

– As pessoas que fazem quimioterapia são geralmente mais velhas e às vezes encaram a doença como se fosse uma sentença, ficam cabisbaixas. Durante as sessões fico jogando baralho, assistindo filmes, cantando. Sempre tive certeza que vai passar, então ter um espaço novo, bonito, é totalmente diferente – diz a estudante que planeja cursar Medicina.

Linfoma é o mais comum nesta idade

Há alguns tumores que são mais incidentes nesta faixa etária. O linfoma é o câncer mais presente entre os adolescentes e jovens adultos brasileiros, correspondendo a 19% dos casos. A jornalista Alissa Azambuja, de Florianópolis, começou a sentir um inchaço no pescoço quando estava em Londres, onde pretendia ficar um ano. Após alguns meses, depois de dois dias do aniversário de 30 anos, o diagnóstico de linfoma mudou a rotina da jovem e a fez iniciar um blog, que atualiza até hoje, aos 33 anos e com alta da doença:

– Sempre brinco que tive muita sorte, porque aos 30 anos dei uma pausa na vida e reprogramei as rotas – conta Alissa, autora do blog www.eutenholinfoma.wordpress.com.

Além do linfoma, tumores ósseos e os chamados de germinativos, por exemplo, de testículo, estão entre os mais comuns em adolescentes e jovens adultos.

Dados

Estimam-se, para o Brasil em 2015, 11.840 casos novos de câncer em crianças e adolescentes até os 19 anos, sendo 1.350 no Sul

Câncer representa a primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, para todas as regiões

Em torno de 70% das crianças e adolescentes acometidos de câncer podem ser curados, se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados.

Em Santa Catarina, assim como no Brasil, do total de pessoas com câncer, 1% a 3% são jovens, com até 19 anos.

Fonte: Livro Oncologia no adolescente, Inca, Cepon

Orientações

Aos pais: é importante lembrar que muitos dos pacientes também estão vivendo muitas transformações no corpo e nas emoções. Então o principal é dar apoio, compreensão, parceria e estar muito presente.

Enquanto estiver fazendo quimioterapia e os leucócitos estiverem baixos, evite lugares com muita gente ou pouco ventilados. Prefira ir à casa de um amigo ou convide alguns amigos para virem até sua casa.

Evite o isolamento. É fundamental manter o vínculo com a escola, universidade, ainda que seja difícil ir sempre às aulas. Depois que saiu é mais difícil de voltar. Além disso, é importante que ainda se sinta parte deste mundo e do grupo de amigos.

Fontes: Luciana Holtz, psico-oncologista e presidente do Instituto Oncoguia, e Maristela Silva Darela, do Ajas