Bebê Miguel, internado há oito meses, recebe alta mas família não tem condições de recebê-lo em casa

O bebê Miguel Enrique Cechinel Menna tem menos de um aninho, mas oito meses de vida foram passados no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Não porque os pais Juliana e Miguel quisessem o bercinho vazio em casa, mas porque o pequeno possui uma doença rara e degenerativa chamada atrofia muscular espinhal, que entre outras complicações o impede de respirar sozinho e se desenvolver.

– O organismo dele não produz uma proteína, então ele não produz força muscular. Com o tempo, o Miguel vai perdendo o pouco de força muscular que já tem e isso vai afetando o diafragma [músculo responsável pela respiração humana] – explica a mãe, Juliane Menna, que nunca perdeu as esperanças.

Laine Valgas: Juntos com Miguel

A nova batalha enfrentada pela família Cechinel Menna desde que Miguel nasceu foi anunciada na última sexta-feira, 17, quando a direção do hospital comunicou à família que não poderia mais mantê-lo na unidade. A informação foi confirmada em reportagem do Jornal do Almoço da RBS TV no último sábado.

O pequeno terá de deixar a unidade de saúde nesta segunda-feira, 20. Conforme a Secretaria de Estado da Saúde, a alta se deve aos riscos que ele corre de continuar no ambiente hospitalar, já que por conta da doença ele acaba sendo mais sensível a vírus e bactérias.

Bebê Miguel precisa de ajuda para tratamento de doença genética

– Na verdade, o Miguel já está com alta. Mas nós tínhamos um acordo, uma conversa, com o diretor do hospital, dizendo que o Miguel ia ganhar alta, sim, que o Miguel já está pronto para ganhar alta. Só que iriam esperar a gente ter essa estrutura pronta – conta a mãe, Juliane Menna.

Casa em construção

Atualmente a família vive em uma residência alugada nos Ingleses, em Florianópolis, sem condições para Miguel. Apesar de pai e mãe saberem que a atrofia muscular espinhal não tem cura no Brasil, eles querem oferecer ao pequeno qualidade de vida. Para isso, estão construindo uma casa adaptada, graças à solidariedade de milhares de pessoas.

A porta de entrada será maior, para que se possa entrar com a maca; o quarto de Miguel será logo na entrada do lar e será possível vê-lo a partir de qualquer cômodo; a banheira será adaptada e não haverá escadas, como existe na casa onde eles vivem hoje. O espaço, que também deverá ter respirador que dispense o uso de energia elétrica, está sendo finalizado.

– Penso que daqui 15 dias, daqui 30 dias, sim, Deus queira que esteja tudo pronto para receber o Miguel. Daí a parte de fisioterapia, de fono, enfermeira, também esteja ok do Estado, já que ele recebeu esse direito da Justiça. Queremos ele em casa, porque oito meses de hospital não é fácil – lamenta a mãe Juliane.

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Atrofia muscular espinhal

As atrofias musculares espinhais (AME) têm origem genética e afetam as células no corno anterior da medula espinhal. São classificadas em quatro tipos, conforme a fase do diagnóstico. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascimentos. Dentre as complicações mais comuns estão problemas respiratórios, escolioses, fraquezas e atrofia dos músculos, que prejudicam movimentos como os de segurar a cabeça, sentar e andar. É uma doença progressiva sem cura, porém, com a fisioterapia, acompanhamento clínico e aparelhos ortopédicos é possível manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

Fonte: Amigos da Atrofia Muscular Espinhal