Bebê Miguel precisa de ajuda para tratamento de doença genética

O sono aparentemente tranquilo e o sorriso do pequeno Miguel Enrique Cechinel Menna não revelam, mas ele já demonstrou que tem muita força para enfrentar os desafios que a vida tem lhe dado. Com apenas quatro meses, o menino foi diagnosticado com síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME), um doença genética sem cura, que entre outras complicações o impede de respirar sozinho e se desenvolver.

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O pai, Miguel Menna Neto, conta que durante a gestação o casal notava que o bebê não mexia muito, mas nos exames e ultrassom pré-natal nada foi detectado. Quando nasceu, Miguel era muito pequeno, mas foi liberado para ir pra casa. Cerca de 40 dias depois, porém, foi levado para o Hospital Universitário com desidratação, e já precisou ficar internado. De lá foi transferido para a UTI do Hospital Infantil Joana de Gusmão, e não saiu mais. Desde 7 de novembro a família vive a rotina de hospital, com consultas, exames e busca do melhor tratamento para o pequeno:

– Foi um susto muito grande. Passamos por várias médicos, e ninguém sabia exatamente o que era. Depois que falaram sobre esta doença começamos a pesquisar, mas o Miguel ainda precisa fazer vários exames, alguns o Estado fornece, outros são caríssimos, como o de mapeamento do DNA, que custa R$ 12 mil – conta o pai. ?

Precisa de uma estrutura hospitalar em casa

A principal preocupação dos pais neste momento é dar condições para o filho poder sair do hospital. Em breve Miguel deve receber alta, porém precisa ter montada uma estrutura hospitalar em casa, com respirador 24 horas. Atualmente a família vive em uma residência alugada nos Ingleses, em Florianópolis, sem condições para Miguel. O pai trabalha como corretor de imóveis, e a mãe é vendedora, mas terá que sair do trabalho para cuidar do filho.

– Recebemos alguns equipamentos, mas o respirador dele, por exemplo, é para crianças acima de 18 quilos, e o Miguel tem apenas quatro. Com isso vai machucando outras partes do sistema – contou a mãe, Juliane Menna.

A família já ganhou algumas doações e equipamentos, mas precisa ter uma estrutura elétrica especial para que o respirador não pare de funcionar em caso de falta de energia. Amigos e vizinhos começaram a se mobilizar, criando campanha nas redes sociais para ajudar o bebê.

Qualidade de vida

A família também descobriu um tratamento com células-tronco na Tailândia que pode trazer benefícios para Miguel, porém tem um custo altíssimo de 30 mil dólares – cerca de R$ 77 mil. Para isso acontecer também seriam necessários mais exames.

O futuro do pequeno ainda é incerto, mas a família tem esperança de dias melhores: _ Quando começamos a pesquisar, a gente vê de tudo, mas não quero pensar nisso, independentemente do que possa acontecer. Temos esperança de que ele vá logo para casa e possa ter qualidade de vida – disse Juliane.

Atrofia muscular espinhal

– As atrofias musculares espinhais (AME) têm origem genética e afetam as células no corno anterior da medula espinhal. São classificadas em quatro tipos, conforme a fase do diagnóstico. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascimentos. Dentre as complicações mais comuns estão problemas respiratórios, escolioses, fraquezas e atrofia dos músculos, que prejudicam movimentos como os de segurar a cabeça, sentar e andar. É uma doença progressiva sem cura, porém, com a fisioterapia, acompanhamento clínico e aparelhos ortopédicos é possível manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

Fonte: Amigos da Atrofia Muscular Espinhal

Para ajudar

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