Desde que nasceu, há cinco anos, ele luta pra viver! E não está sozinho: toda família deixou de lado a própria vida pra cuidar do pequeno João Vitor que, tão logo veio ao mundo, descobriu ter atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 — uma doença neuromuscular que atinge a parte motora e respiratória da criança, levando-a a óbito se não tratada. Aliás, desde o começo os pais foram alertados da gravidade do caso e até ouviram de alguns médicos que ele não passaria de um ou dois anos de vida. Mas eles decidiram que lutariam o quanto fosse preciso pelo filho — e vem dando certo, embora seja muito desafiador…
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Fazendo de tudo
Não é a primeira vez que o João é destaque na coluna — e ele retorna, porque ainda precisa muito da nossa ajuda. A fisioterapia motora e respiratória que faz na Udesc, em Florianópolis, o tem ajudado bastante — mas não é o suficiente. A aposta da família é num medicamento chamado Spinraza, que faz com que a doença se estabilize. Pena que só deva chegar ao Brasil no final deste ano, o que implica em muito tempo de espera para quem possui a AME do tipo 1.
O jeito então é recorrer ao tratamento oferecido nos Estados Unidos, que custa cerca de US$ 750 mil por ano (cerca de R$ 3 milhões). Pais e a amigos se mobilizam como podem para chegar ao valor. “Vendemos camisetas, canecas, bolos em pote, fazemos rifas, tudo o que possa nos permitir manter nosso João vivo e bem”, diz o pai, Alex Amorim.
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Rumo aos R$ 3 milhões
Os eventos na agenda se multiplicam, chamando todos para participar. O próximo será um jantar dançante neste sábado, dia 10, no CTG os Praianos, onde eles montarão uma barraquinha do João com os produtos para vender. No dia 1º de julho, um campeonato de lutas marciais também vai apoiar a causa. “E estamos em busca também de doações de roupas e utensílios para a realização de bazares”, conta o pai.
Até agora eles já arrecadaram R$ 20 mil, nada perto dos R$ 3 milhões que precisam, “mas menos longe, né?”, aposta Alex. E é crendo nisso que a família vai conseguir o que tanto sonha, e que reforçamos o convite pra você também entrar na campanha #AMEJoão.
O pai do menino está a postos para qualquer dúvida ou ajuda no (48) 98467-1081 ou no site. Para quem quiser colaborar (com qualquer valor) aqui vão as contas:
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Bradesco — agência: 0347, conta poupança: 1003805-7 (Beneficiário: João Vitor Schlemmer de Amorim);
Caixa Econômica Federal — agência: 409,conta poupança: 25819-4, operação: 013 (CPF 003.784.779 -19 — Beneficiário: Alex José de Amorim)