O João Vitor chegou ao mundo no dia 8 de maio de 2012 e com 16 dias foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo um — uma doença neuromuscular que atinge as partes motora e respiratória da criança, levando-a a óbito se não tratada. O diagnóstico médico da doença veio depois de uma internação por perda drástica de movimentos e da capacidade de engolir. Na sequência, vieram problemas respiratórios que evoluíram para uma pneumonia.
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“A doença foi simplesmente ‘jogada’ nas nossas mãos. Enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebíamos o passo a passo do processo letal: nos disseram que o João Vitor viveria de um a dois anos. Ainda nos foi entregue uma carta de que nosso filho não receberia suporte de vida avançado, ou seja, que em caso de necessidade, a equipe médica não lutaria pela vida do nosso bebê”, conta o pai, Alex Amorim, nosso leitor. Era o começo de uma luta que parece não ter fim…
Desistir jamais
Mesmo com diagnóstico em tom de condenação, os pais não desistiram de salvar o menino: desde os sete meses João faz fisioterapia motora e respiratória na Udesc, em Florianópolis. Nestes quase cinco anos, ele melhorou a sustentação cefálica, sendo capaz de sentar apoiado e firmar a cabeça por alguns minutos. Ainda melhorou a mobilidade dos membros, aumentando sua funcionalidade. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tossir, por conta da fraqueza na região abdominal.
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“Recebemos ajuda de muitos amigos que também tem filhos com a mesma doença – em especial do Ricardo, pai do Lucas, e a Tatiana, mãe do Ruan. Lutamos para montar todo suporte ventilatório (respiratório), estudamos muito sobre a doença e todos os dias fazemos algo que muitos desacreditaram desde o início: lutamos pela vida do João”, desabafa o pai.
#AMEJoão
A notícia boa, e que enche a família do pequeno de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado Spinraza, que faz com que a doença se estabilize. Mas o remédio só deve chegar ao Brasil no final deste ano, o que implica em muito tempo de espera para quem possui a AME do tipo um. “O jeito é recorrer ao tratamento oferecido nos Estados Unidos, mas custa aproximadamente U$ 750 mil por ano (cerca de R$ 3 milhões). Por isso, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível: esta doença não espera, é implacável. Então, pedimos também o apoio dos amigos aqui da Hora, em nome da vida do nosso pequeno”, reforça Alex.
Topa entrar nesta corrente? Mais informações com o Alex, pelo telefone (48) 98467-1081 ou no site. Para quem quiser colaborar, com qualquer valor, seguem os dados das contas:
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Banco Bradesco
Agência 0347
Conta Poupança 1003805-7
Beneficiário João Vitor Schlemmer de Amorim
Caixa Econômica Federal
Agência 409
Conta Poupança 25819-4
Operação: 013
CPF 003.784.779 -19
Beneficiário Alex José de Amorim