Nosso amiguinho João Vitor, morador do bairro Estreito – Florianópolis – está de volta aqui na coluna em mais um capítulo da longa jornada que, com apenas cinco anos de vida, já enfrenta pra poder continuar vivendo: ele tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, uma doença neuromuscular comprometendo a capacidade motora e respiratória – e que é mortal se não tratada. O empenho da família é para conseguir comprar um medicamento chamado Spinraza, que faz com que a doença se estabilize.
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No Brasil ele chega só no final deste ano – o que é muito tempo de espera para quem possui a AME do tipo 1. Nos Estados Unidos ele custa cerca de U$ 750 mil (cerca de R$ 3 milhões). Imagine então a correria dos pais (e dos muitos amigos) pra poder chegar ao valor: eles vendem camisetas, canecas, bolos em pote, fazem rifas – e já preparam uma nova mobilização para o próximo fim de semana.
É bingo!
O convite agora é pra todos participarmos do Bingo do João no próximo sábado, dia 15 de julho, a partir das 19h, no Salão da Comunidade Braço do João, em Santo Amaro da Imperatriz. A cartela custa R$10. Entre os brindes estão bicicleta, micro-ondas, air fryer (fritadeira elétrica), TV 32 polegadas e forno elétrico. Até agora já foram arrecadados R$ 35 mil.
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— Por mais longe que pareçamos estar, jamais vamos desistir — diz o pai do menino, Alex Amorim.
Mais informações pelo (48) 98467-1081, no site ou na fan Page Ame João Vitor.
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