O joinvilense Lucas Gabriel Silva, de quatro anos, está chegando ao fim do ano cheio de motivos para abrir muitos sorrisos. O menino, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) grau 2 quando tinha um ano e sete meses, agora está conseguindo receber o tratamento completo para conseguir se desenvolver da melhor forma, mesmo que a síndrome cause perda no tônus muscular devido à degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Continua depois da publicidade
Recentemente, a 2ª Câmara Civil do Tribunal de Justiça de Santa Catarina determinou que um plano de saúde custeie o tratamento dele e que forneça a ele uma cadeira de rodas e também um dispositivo chamado órtese suropodálica, usado para os pés e tornozelos. A órtese oferece apoio, alinha, previne e corrige deformidades, além de melhorar a habilidade funcional de uma pessoa com necessidades especiais.
A ação foi aberta em maio, quando ocorreu mudança no plano de saúde da empresa onde o pai do menino trabalha. Na época, ele já tinha direito a parte do tratamento, mas a perdeu por causa da mudança.
— Ele passou a fazer fisioterapia apenas uma vez por semana, assim como o acompanhamento com a terapeuta ocupacional. Ficamos pagando quase R$ 1 mil por mês por cerca de três meses e ainda eram poucas sessões para o que ele precisava — conta a mãe, Mônica.
Sem tratamento, perigo de lesão irreversível era grande
Na metade do ano, o juízo de origem concedeu parcialmente a tutela de urgência e garantiu o tratamento fisioterápico e terapêutico para a criança, sob pena de multa diária de R$ 500. Não incluiu, entretanto, a cadeira de rodas e a órtese. Então, a mãe recorreu ao Tribunal de Justiça.
Continua depois da publicidade
Ela — que é professora mas precisou deixar o emprego para cuidar do menino em tempo integral — sustentou que Lucas tem perda progressiva de força muscular e perda da capacidade funcional, por isso precisa dos equipamentos requisitados. Caso contrário, conforme os laudos médicos, há grande possibilidade de ocorrer lesões irreversíveis. O plano de saúde, por sua vez, argumentou que os equipamentos não estavam previstos no contrato.
Para o relator, desembargador Rubens Schulz, há prova documental suficiente a demonstrar a premente necessidade da cadeira de rodas para deslocamento da criança e também da órtese indicada pelo médico.
— Ainda que não haja perigo de morte — explicou Schulz — o perigo de lesão irreversível é inconteste, visto que a continuidade do tratamento é essencial para a melhora da qualidade de vida do infante. Cada dia a mais de espera agrava o quadro clínico e isso pode até torná-lo irreversível.
Cobertura completa com home care
Schulz enfatizou que no confronto de dois interesses essencialmente divergentes, como o patrimonial — do plano de saúde — e o direito à vida da criança, é preciso prevalecer o bem mais importante e relevante, o direito à vida. Além do relator, participaram do julgamento os desembargadores Jorge Luis Costa Beber e André Luiz Dacol. A sessão foi realizada no dia 31 de outubro e a decisão foi unânime.
Continua depois da publicidade
Agora, Lucas tem a cobertura completa, com o home care que oferece fisioterapia respiratória e terapia ocupacional, além de atendimento com nutricionista, fonoaudióloga, enfermeira e médico. A mais recente conquista foi a cadeira de rodas, que custa R$ 18.900 e para a qual a família estava realizando eventos e tinha um projeto de financiamento coletivo para arrecadar recursos. Quando a decisão do TJ foi publicada, eles haviam conseguido cerca de R$ 10 mil.
— Encerramos o projeto de financiamento coletivo e, agora, esse dinheiro que seria usado para a cadeira irá para construir um banheiro acessível para ele — contou a mãe.
Nesta semana, a família iniciou outra etapa importante: realizou o cadastro para que Lucas receba o tratamento com Spinraza pelo SUS. Em junho, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento para os tipos II e III da doença, por meio de compartilhamento de risco, nova modalidade de compra.