Síndrome de Down: conheça histórias em que o estímulo fez diferença na busca pela autonomia

Georgia Furlan é uma adolescente típica, que cresceu influenciada pelas redes sociais. Sabe fazer "carão" para foto e não resiste a uma selfie. Tem 15 anos e mais de 80 mil seguidores no Instagram, o que a torna uma digital influencer. É também modelo e tem posado para diferentes marcas. Já foi destaque em jornais do Brasil e do exterior. Moradora de Florianópolis, hoje a jovem está no "Encontro com Fátima Bernardes", na TV Globo, para falar do seu trabalho e de quem ela é. Georgia é uma menina com Síndrome de Down.

O diagnóstico foi feito quando ela nasceu. A mãe, Rubia, foi pega de surpresa, e reconhece que a falta de conhecimento, no primeiro momento, a deixou assustada.

— Foi triste, infelizmente. Hoje, que eu tenho mais conhecimento sobre o assunto, talvez fosse diferente. Na verdade, nunca estamos preparados para receber a notícia de que um filho "tem alguma coisa", independentemente do que seja — reflete.

A família decidiu que, desde cedo, Georgia receberia o estímulo necessário para o desenvolvimento pleno. Fez sessões de fisioterapia e fonoaudiologia quando ainda era bebê. Conforme foi crescendo e mostrando gostos pessoais, a menina recebeu outros incentivos. Estudou canto e teatro, e foi assim que descobriu uma carreira.

— Eu amo tirar foto. Eu sou muito fotogênica — diz convicta a adolescente, que, com sua história, tem inspirado muitos outros jovens que também têm a síndrome.

Apesar de todo o estímulo, Georgia esbarrou na discriminação em algumas ocasiões.

— Na verdade, nós nunca percebemos um preconceito evidente. Mas é claro que a convivência com meninas da idade dela sempre foi mais difícil.

O maior preconceito que sofremos foi dos colégios que não quiseram aceitá-la. Mas isso foi bem no começo. Depois, ela foi muito bem aceita onde estudou até agora – conta a mãe.

Inclusão na escola e mercado de trabalho é essencial

Estar incluído na educação regular é fundamental para o desenvolvimento. É o que afirma Marcos Antônio Costa, presidente da Federação Catarinense das Associações de Síndrome de Down (Fecasd). Ele também preside a Associação Amor pra Down, de Balneário Camboriú.

— Todos os nossos associados estão matriculados na rede regular. Também conversamos com a família para que eles tenham incentivo ao trabalho, à inclusão social, fazendo com que os pais acreditem que os filhos podem ter autonomia — explica Costa.

O filho dele, Henrique, tem a síndrome.

— Ele tem 15 anos e quer ser mecânico. Quis fazer jiu-jitsu e eu disse para ele frequentar a academia normalmente. É o único dos 20 atletas que tem Down. Ele tem o mesmo pique e velocidade dos outros? Não. Mas está lá, é bem quisto por todos e tem as mesmas oportunidades — comemora.

Foi por causa do filho que Costa conheceu a entidade.

— Por ter entendido a necessidade e ter conseguido acessar uma rede de serviços, ter visto quanta diferença isso faz e ter acreditado no potencial das pessoas com Síndrome de Down, estou firme nesse movimento para possibilitar também a outros essa evolução — diz.

Depois de superar a barreira da educação, a entidade agora foca na profissionalização.

— Estamos trabalhando no projeto emprego apoiado para colocar 20 pessoas no mercado de trabalho e acompanhá-las, conscientizando a família e fazendo teste vocacional.

Um exemplo da inclusão no mercado é a Cafeteria Especial, em Blumenau, que ganhou destaque nacional por contratar apenas pessoas com Síndrome de Down. Para montar o quadro de funcionários, os fundadores da Educare Desenvolvimento Humano, Giorgio Sinestri e Delfino Andrade, investiram em treinamentos específicos. A cafeteria abriu no ano passado e é um sucesso na cidade.

Ninguém fica para trás. Este é lema do ano da Federação Internacional das Associações de Síndrome de Down. Para Costa, “o resumo de tudo está no acreditar”.

Tire suas dúvidas

A estimativa internacional é de que, a cada 700 bebês, em média um terá Síndrome de Down. Por se tratar de algo comum, é necessário entender as causas e o que pode ser feito para garantir a qualidade de vida de quem tem. A médica geneticista Louise Lapagesse de Camargo Pinto, que atua no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, explica a síndrome.

Quais são as causas?

É uma alteração genética cromossômica caracterizada pela presença extra do cromossomo 21. É uma trissomia do cromossomo 21.

É possível descobrir que a criança tem down apenas no momento do parto?

Nem sempre no pré-natal se percebe. Os exames do pré-natal são de triagem, podem sugerir alteração genética, mas somente a coleta do liquido aminótico durante a gestação pode confirmar. Na grande maioria, os casos não são diagnosticados na gestação. Mas você só vai fazer um exame invasivo no pré-natal se tiver outras alterações nos exames feitos ou em caso de idade materna avançada.

Há maior recorrência em algum nicho da população?

Não. A síndrome está relacionada ao avanço da idade materna. É o principal risco, mas muitas mães jovens também têm filhos com a síndrome.

Por ser genético, há tratamento que melhore ou agrave a situação?

Não existe um tratamento específico para a síndrome, mas existem os acompanhamentos. A pessoa tem que ser acompanhada por uma equipe multidisciplinar, fazer diversos exames e ter estímulo.

Que estímulos são importantes para o desenvolvimento?

O importante é que a criança seja estimulada desde muito cedo com fisioterapia, fonoaudiologia. Conforme forem crescendo, alguns vão precisar de segundo professor. É importante a inserção na educação e mercado de trabalho. A Apae também oferece acompanhamento psicológico, que é importante para a criança e para a família.

Serviço

Entidades que atendem pessoas com Síndrome de Down em SC:

* Apaes

* Amor pra Down, Balneário Camboriú

* Amigo Down, São José

* Universo Down, Joinville

* Sorrir para Down, Blumenau

* Up Down, Jaraguá do Sul

* Aldeia 21, Chapecó

* Pais em movimento, Florianópolis