Sem diagnóstico em Joinville, menino de dois anos com corpo de recém-nascido precisa de ajuda para viajar

Cochilos de no máximo duas horas é tudo que Angélica de Souza Blum consegue desfrutar há 743 dias, porque vive para o filho Matheus, de dois anos. Ele nasceu em agosto, aos oito meses de uma gestação considerada normal pelos médicos. Tinha apenas o abdômen pouco menor que a dos outros bebês. Veio ao mundo e foi direto para a UTI.

Recebeu uma sonda e passou por traqueostomia (abertura de um orifício na frente do pescoço para facilitar a respiração) poucos dias depois de nascer. Angélica nunca o amamentou. Ninguém em Joinville sabe dizer que doença faz com que ele seja uma criança de dois anos no corpo de um recém-nascido de quatro quilos.

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Uma mostra do sangue de Matheus foi para a Alemanha. Graças ao neurologista Marcus Ribeirão, conforme conta Angélica, eles não precisaram pagar pelo resultado, que voltou dois meses depois, apontando uma alteração.

Sem saber conclusivamente se essa diferença no exame foi causada pelo estado constante de anemia do menino, o médico considerou necessário um segundo teste. Dessa vez, aconselhou a família a procurar um centro de genética de Porto Alegre.

Em Joinville, não existe a possibilidade de fazer o exame, que é a principal chance de desvendar o diagnóstico. De acordo com a mãe, é investigada a possibilidade de a doença estar relacionada aos “erros inatos do metabolismo”.

Neste tipo de enfermidade, a genética pode impossibilitar a produção de enzimas essenciais para o desenvolvimento do bebê. Viajando para o Rio Grande do Sul, será possível buscar, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o diagnóstico que pode custar até R$ 200 mil.

– A gente está lutando pra dar esse diagnóstico para ele – garante a mãe, que com a ajuda de uma amiga organiza uma feijoada beneficente para custear a viagem.

Enquanto não descobre se é mesmo uma enzima que faz a diferença no crescimento do Matheus, ele usa 500 sondas por mês. É o que mantém os pulmões livres para respirar. A cada vinte minutos, a mãe para tudo o que faz para aspirar as secreções do pulmão do filho mais novo. Ele vive rodeado por Angélica e mais dois aparelhos. Um desentope os pulmões. Outro serve alimento, leite e água, através da sonda.

– É como se eu estivesse fazendo um curso de enfermagem intensivo – comenta Angélica.

O motorista e pai do menino, Everton Helmann, trabalha durante a noite para levar o filho a médicos. Dentro do carro, um aspirador e um alimentador ficam de prontidão para Matheus. Por causa da abertura na traqueia e das constantes aspirações, o menino está sempre vulnerável a infecções.

A pneumonia é sempre visita inesperada e vai sempre de carona na história da família, que se completa com o menino Erick, de quatro anos. O mais velho não entende muito bem a situação do caçula. Um diagnóstico poderia acabar com a angústia da família. Assim, Angélica nunca mais teria de responder a essa pergunta de Erick:

– Mãe, por que o Matheus não brinca?

PARA AJUDAR MATHEUS

O QUÊ: Feijoada beneficente

QUANDO: 12 de setembro.

HORÁRIO: a partir das 11h.

ONDE: Restaurante Paulinho Rocha, rua General Rondon, 15, Guanabara

QUANTO: R$ 20 por pessoa.

– É possível ajudar doando alimentos. Informações pelo telefone 3017-5728

Caixa Econômica Federal

Agência 4123

Conta popança 00027403-0

Operação 013

Angélica de Souza Blum