A febre do desafio do balde de gelo passou, mas o dinheiro arrecadado com a campanha da ALS Association já começou a ser aplicado em pesquisas sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA). De acordo com a organização americana sem fins lucrativos, os vídeos que viralizaram na internet renderam US$ 115 milhões (o equivalente a R$ 284 milhões), doados por mais de três milhões de pessoas.
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Desse total, US$ 21,7 milhões foram investidos em seis programas de pesquisa de diversas instituições de saúde americanas, como o Centro de Genoma de Nova York, o Centro Neurocolaborativo da Califórnia e o Projeto MinE, que vai mapear os genes de 15 mil portadores da ELA, também chamada doença de Lou Gehrig.
Cerca de 10% dos pacientes têm alguém da família com a mesma doença. Os investimentos focam no desenvolvimento de terapias genéticas para “consertar” dois dos maiores prejuízos da ELA: a inflamação do tecido nervoso e a má formação das proteínas cerebrais que controlam os movimentos dos músculos.
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As pesquisas devem apontar para novas formas de tratamento e, possivelmente, dar pistas sobre a causa da doença. A principal teoria é baseada no fato de que alguns neurônios são mais resistentes que outros. De acordo com a ALS Association, descobrir o que provoca essa resistência é o primeiro passo para pensar sobre a cura.
A ELA enfraquece primeiro o controle dos braços e pernas para depois prejudicar outros músculos, comprometendo a respiração e a alimentação. Nos estágios finais, os pacientes já perderam a maioria dos seus neurônios motores, apesar de que alguns ainda conseguem mover os olhos e controlar o esfíncter.
Atualmente, a doença é considerada fatal em, no máximo, cinco anos após o diagnóstico. Porém, existem formar raras de ELA em que o quadro clínico evolui muito devagar – é o caso do físico britânico Stephen Hawking.
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O custo para realizar tratamentos clínicos experimentais em larga escala é de US$ 200 milhões. O desafio do balde de gelo angariou, em um mês (de 29 de julho a 29 de agosto), US$ 100,9 milhões. No mesmo período do ano passado, sem a campanha viral, a arrecadação foi de apenas US$ 2,8 milhões.