Portador de paralisia cerebral publica livro contando sua história

Carlos Eduardo dos Anjos Souza, 45 anos, não sabe ler nem escrever. Nunca pôde frequentar a escola, praticar um esporte ou tocar um instrumento, por conta de uma paralisia cerebral do tipo coreoatetoide, com quadro de disratria, uma disfunção neurogênica da fala que resulta em fraqueza, lentidão ou incoordenação dos músculos da respiração, fonação, articulação e ressonância. Apesar das limitações – ou por causa delas – Carlos Eduardo queria tornar sua história conhecida.

A saída foi pedir ajuda para a fonoaudióloga e especialista em motricidade oral Carla Patrícia Frigério Flório, que o acompanha há 13 anos na Associação Cruz Verde, em São Paulo.

– Eu me senti surpresa e ao mesmo tempo privilegiada com a proposta de poder ajudar o Dudu a realizar o sonho dele – diz Carla.

Carlos Eduardo vive na Cruz Verde desde os nove anos de idade. Foi essa experiência que ele ditou à fonoaudióloga durante quatro anos, de 2002 a 2006. Carla conta que foram necessárias diversas sessões para trabalhar aspectos como respiração, intensidade vocal, memória, noções sequenciais e construção de frases.

– Cada capítulo registrado foi bastante discutido, sempre respeitando e mantendo a simplicidade do vocabulário dele – destaca a fonoaudióloga.

No livro, Carlos discorre sobre sua personalidade e a doença que limita muitas atividades diárias. “Não consigo andar, mas me locomovo com os joelhos e com a cadeira de rodas, tornando-me, assim, semi-dependente. Assim, realizo algumas ações como pegar meu caderno e minha roupa de dormir, ligar o rádio, colocar CDs”, desabafa no segundo capítulo da obra intitulada Minha Casa Verde.

Para o autor, a principal lição do livro é fazer com que as pessoas acreditem em seus próprios sonhos.

– O livro pode ajudar outras pessoas com paralisia cerebral a não ficarem sozinhas, a não baixarem a cabeça e irem à luta sempre que quiserem alguma coisa – ensina.

A fonoaudióloga que atuou como coautora reforça:

– Os portadores de paralisia cerebral devem acreditar mais em seus potenciais, sejam quais forem: artísticos, intelectuais ou sociais. As pessoas devem valorizar as capacidades dos deficientes, sem preconceitos, e acima de tudo qualificá-los como seres humanos merecedores de uma qualidade de vida digna.

O livro custa R$ 10 e está à venda apenas na sede da Associação Cruz Verde, em São Paulo (Rua Dr. Diogo de Faria, 695 – Vila Clementino). Referência brasileira no tratamento de Paralisa Cerebral Grave, atualmente a associação conta com cerca de 300 funcionários, uma estrutura total de 225 leitos e é dividida em três unidades, para melhor atendimento dos pacientes, com equipe multidisciplinar e atendimento personalizado. Mais informações no site www.cruzverde.org.br.

Relato de um pai

No livro A Queda (Record, 152 páginas, R$ 29,90), o jornalista Diogo Mainardi fala de sua relação com o filho Tito, portador de paralisia cerebral grave. Vítima de erro médico, em um hospital de Veneza, Tito nasceu com paralisia cerebral. Em relato emocionante e surpreendente, o autor revela como a relação com o filho norteou sua vida desde então, e como ele lida com a culpa e os culpados pela paralisia de Tito.