Desde 21 de dezembro, quando descobriram a existência de uma pessoa cuja medula óssea é 100% compatível com a do pequeno Caio, de 8 anos, a família Szerszen de Souza vive um misto de alegria e ansiedade. O menino que vive no norte da Ilha de Santa Catarina, em Florianópolis, tem diagnóstico da doença granulomatosa crônica (DGC) e procurava há sete meses pela compatibilidade para realizar o transplante e, então, livrar-se da enfermidade rara que enfraquece o sistema imunológico.

Continua depois da publicidade

A criança, que até esta semana estava isolada na casa da avó no interior do Rio Grande do Sul para preservar a saúde antes da operação, será internada na segunda-feira para se preparar para o procedimento. O plano de saúde garante cobertura depois de quase um mês de negociação.

— Ele é doente desde os dois anos, mas piorou aos sete. Foram muitas internações: cinco otites, cinco pneumonias, duas convulsões. Ele se sente o patinho feio por precisar usar máscara sempre. Apesar de ser congênita, só fomos descobrir a doença mais recentemente — explica o pai, Sandro de Souza.

No ano passado, o menino teve de retirar metade do pulmão para acabar com as febres contínuas que o faziam trocar de roupa cinco vezes ao dia, dado o suadouro. Era como se o corpo estivesse sempre fazendo exercício físico. Por esse motivo, tinha 17,5 kg aos sete anos e não ganhava peso.

Continua depois da publicidade

A retirada do pulmão deu resultado por um período, mas logo os índices que indicam a DGC voltaram a subir. O diagnóstico assertivo da doença, possível por meio de um exame que testa as células deficientes, deu à família duas opções: remédio para o resto da vida e torcida para não adoecer ou transplante de medula óssea.

– É uma doença rara, uma imunodeficiência que vai agravando e oferece risco de vida por infecção. Mas o tratamento oferece possibilidade de cura – explica o médico especialista em cancerologia pediátrica do Instituto Pasquini, Lisandro Lima Ribeiro, responsável pelo caso de Caio.

Os pais não tiveram dúvida ao optar pela operação que, se correr bem, dará novo sistema imunológico à criança. A certeza veio quando o menino foi internado no ano passado. O cálculo renal serviu para a família ter noção dos riscos que o uso da medicação teria no organismo de Caio, sobrecarregando os rins.

Continua depois da publicidade

Doadora da Europa reacendeu esperança

A esperança vem de uma doadora da Europa encontrada no registro internacional dos doadores de medula óssea. A mãe de Caio, Márcia Szerszen, descreve a emoção que sentiu quando foi informada da compatibilidade: uma chance em 100 mil.

— Quando fiquei sabendo em dezembro, chorei muito. Era 11 e pouco da noite quando o doutor me ligou, mas ainda não podíamos contar a ninguém. Então continuamos a campanha pela doação de medula na internet. Em 11 de janeiro soubemos que daria tudo certo, que a doadora está viva e quer mesmo dar continuidade — diz Márcia.

Caio será internado segunda-feira no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba, para iniciar a preparação ao transplante, marcado para 2 de março. Ele fará quimioterapia para zerar a imunidade e receber a nova medula óssea. Deve voltar para casa, nos Ingleses, em Florianópolis, dentro de 100 dias.

Continua depois da publicidade

A adaptação do organismo, por sua vez, leva de seis meses a um ano e exige cuidado. Ele deve ser, inclusive, revacinado. A unidade hospitalar escolhida pela família já realizou sete cirurgias similares e é referência no Brasil.

Burocracia para liberar cirurgia

A família de Caio, que sempre tratou o menino pela rede particular graças ao convênio firmado entre a Bradesco Saúde e a empresa onde o pai trabalha, ainda tem dúvidas de que o transplante será coberto pelo plano de saúde. O custo é de aproximadamente R$ 400 mil. A incerteza gerou uma campanha nas redes sociais a fim de pressionar a seguradora.

Conforme os pais de Caio, a Bradesco Saúde não estava autorizando explicitamente o procedimento, que agora deve ocorrer no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba, onde já foram feitos sete transplantes em pacientes com DGC.

Continua depois da publicidade

— Em 11 de janeiro tivemos a confirmação de que estava tudo certo com a doadora. E aí o médico quis marcar o transplante para 3 de fevereiro, mas foi adiado para o dia 14, porque o plano não tinha aceitado. Agora a nova data é 2 de março. Eles não chegaram a negar, mas não respondem os e-mails com o pedido de liberação. Só recebemos mensagem automática ou pedidos de mais documentos — explica Márcia.

Os pais contam que já enviaram três relatórios elaborados pela equipe médica do Instituto Pasquini à seguradora e que o principal impasse estaria relacionado aos honorários da equipe médica – que não compõem o corpo de referenciados.

Plano de saúde garante que oferecerá assistência

Já em nota oficial, a Bradesco Saúde informou que todos os procedimentos requisitados pelo hospital e pela equipe médica ¿estão autorizados, seguindo o contrato em vigor, estabelecido pela legislação vigente¿.

Continua depois da publicidade

A seguradora acrescenta ainda que só recebeu a solicitação do transplante de medula óssea de Caio em 27 de janeiro. O relatório médico, conforme o relato da empresa, teria sido enviado em 11 de fevereiro.

¿A prévia de cálculo de reembolso para os honorários médicos do transplante, cuja estimativa da equipe médica escolhida pela família (não integrante da rede da Bradesco Saúde) demanda cerca de 100 dias. Posteriormente, todas as necessidades médicas previstas na legislação estarão cobertas¿, explica a nota.