Os desafios de lidar com o autismo

As fotos no computador mostram o momento da concretização de um sonho. Ivonei Dutra e Lisiane Giovanelli desejaram e planejaram a gravidez. Quando a gestação se confirmou, a felicidade foi em dose dupla. Vieram ao mundo Bryan e Julia. A gestação foi de risco e precisou de medicamento e muito repouso. Os bebês nasceram prematuros. Logo começaram a crescer e se desenvolver normalmente, contam os pais. Algumas dificuldades, como o atraso na fala, eram vistos pela família e pela pediatra como natural. Com o passar do tempo, outros comportamentos chamavam a atenção, como bater a cabeça com frequência na parede. Aos dois anos, quando os gêmeos entraram na creche, o alerta foi aceso. A diretora da unidade de ensino infantil chamou os pais para uma conversa que os levaria a buscar a confirmação de uma suspeita: o autismo.

– Ela tem uma filha com esse diagnóstico e observou que eles tinham atitudes muito semelhantes, daí nos encaminhou ao Centro Municipal de Educação Alternativa e depois o médico confirmou o diagnóstico – conta a mãe.

Bryan e Julia fazem parte de um universo de quase dois milhões de pessoas no Brasil que têm autismo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças no mundo é afetada pelo autismo. Hoje é celebrado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. O objetivo é informar a comunidade sobre um transtorno que tem como principais características a dificuldade para interagir socialmente, deficiência na comunicação, hábitos e movimentos repetitivos e interesses restritos.

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Diagnóstico precoce e acesso aos tratamentos são desafios

Muitas dessas ações podem ser corrigidas ou ao menos atenuadas se o Transtorno do Espectro Autista for identificado de forma precoce, defende o neurologista infantil Kligiel da Rosa. Segundo ele, aos seis meses é possível observar alguns sinais e a recomendação é intervir com terapias, mesmo que ainda não haja confirmação. Para o especialista, que atua há 11 anos com crianças autistas, o tempo recomendável para o diagnóstico seria entre um ano e meio ou dois anos. A evolução ou regressão do estágio do paciente depende dos estímulos recebidos. Quanto mais cedo, maior a capacidade do cérebro de mudar, se adaptar e desenvolver novas conexões entre os neurônios.

O tratamento passa por um trabalho complexo, não há cura e os medicamentos são introduzidos para atenuar alguns comportamentos. Além disso, envolve uma série de profissionais, o que dificulta o atendimento aos autistas.

– É um tratamento caro para as condições econômicas do brasileiro, porque exige frequência nas terapias, que envolvem fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos. Além disso, há poucas opções de acesso pelo SUS – avalia o médico.

As palavras do neurologista infantil se enquadram no relato dos pais de Bryan e Julia. A esposa acaba de perder o emprego. O marido está encostado por problemas de saúde e é quem dá assistência aos pequenos na maior parte do tempo. Boa parte da renda da família é usada no tratamento das crianças.

Método comportamental e esporte são alternativas no tratamento

Julia e Bryan receberam por um tempo atendimento na Associação Pedagógica Eurípedes Barsanulfo, no bairro Vorstadt, baseado em um dos métodos que têm eficiência científica comprovada no tratamento do autismo, a Análise Comportamental Aplicada, conhecida como ABA – que vem do inglês Applied Behavior Analysis. A terapia apresenta sucesso e tem atividades baseadas no treinamento de boas rotinas para o paciente e na recompensa para os comportamentos adequados.

A fonoaudióloga responsável pelo serviço oferecido aos gêmeos, Ana Paula Pamplona da Silva Müller, conta que neste sistema cada objetivo deve ser trabalhado no mínimo 20 vezes por dia, por isso a importância da participação da família, que deve repetir todas as atividades diariamente.

O trabalho precisou ser interrompido, segundo Ivonei, porque a profissional saiu de licença maternidade. A expectativa é que a partir dessa semana seja restabelecido. O diretor da entidade, André Lobe, conheceu a metodologia quando o filho foi diagnosticado com autismo e resolveu replicar o trabalho com famílias que não teriam condições de acessar o tratamento em razão do valor.

O filho de Lobe, Mateus, foi diagnosticado quando tinha um ano e oito meses. Com o trabalho intensivo feito, hoje o menino teve alta do tratamento. Além da ABA, o esporte também foi fundamental para a evolução do pequeno. O neurologista infantil, Kligiel da Rosa, considera a prática esportiva uma ferramenta positiva no processo dos autistas, principalmente como oportunidade de socialização. No paradesporto de Blumenau, por exemplo, são 90 alunos com autismo, divididos em cinco modalidades.

Ávilla Ryan da Silva é um deles. O garoto foi diagnosticado aos sete anos, mas o tratamento começou quando ele ainda tinha três, conta a mãe Rosangela Gertrudes da Silva. O jovem com 16 anos atualmente é o caçula da família e desde cedo a mãe conta que percebeu algo diferente nele em relação aos demais filhos.

Foi aí que a família procurou um médico. O tratamento começou no Centro de Atenção Psicossocial Infanto Juvenil, com suporte gratuito de uma equipe multiprofissional. Mais tarde, quando foi à escola, o garoto contou com o suporte da Sala de Recurso Multifuncional, e há cinco anos ingressou também no Paradesporto Escolar. De lá para cá, já são mais de 50 medalhas conquistadas em provas de atletismo e judô na parede e muitos medicamentos a menos. A mais recente conquista foi a inclusão em um projeto de altas habilidades para atuar no setor de informática. A preocupação do diagnóstico deu lugar à confiança no coração da mãe.

– Não estamos sozinhos. Temos direitos nas áreas de assistência social, saúde, educação. Temos as leis para nos ajudar, mas é preciso buscar – pontua Rosangela.

PROGRAMAÇÃO

Entidades de Blumenau e Gaspar que apoiam o tratamento a autistas têm uma lista de ações a serem desenvolvidas nos próximos dias. Confira:

Associação Amigos dos Autistas (AMA) Blumenau

Sexta-feira, às 19h – Palestra “A Vida após o autismo”, com a jornalista e escritora Andréa Werner, no Shopping Park Europeu. Entrada gratuita.

Sábado, entre 15h e 19h – Piquenique da Inclusão, na Rua Carlos Roesel, n° 111, na Itoupava Central, sem custo.

Dia 14 – Cinema Azul – valor e filme a definir.

Dia 26 – Jantar beneficente.

Associação Amigos dos Autistas (AMA) Gaspar

Hoje, às 18h30 – Acendimento da iluminação especial da figueira em azul na Praça Getúlio Vargas, marcando a abertura do mês de conscientização do autismo.

Quinta-feira, às 19h – Palestra Gatilhos para a Superação, com Marcos Petri, escritor e palestrante autista. Será na Câmara de Vereadores de Gaspar e a entrada é gratuita.

Sábado, durante o dia – Distribuição de material informativo no Centro da cidade, venda de camisetas e artesanato, brincadeiras para as crianças e caminhada.