A arrecadação em prol da menina Antonella – blumenauense que sofre de atrofia muscular espinhal (AME) – terminou. Os pais publicaram no início desta semana no Instagram uma foto em que agradecem pelos R$ 11,16 milhões que foram doados por pessoas à pequena, para que ela pudesse fazer o tratamento da doença no Estados Unidos.
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Agora, porém, há uma série de desafios para Evelize e Juliano, antes de a menina receber a dose do Zolgensma, medicamento que promete dar uma vida nova à Antonella. Mas, afinal de contas, o que vem pela frente? Depósito, viagem, bateria de exames, acompanhamento, fisioterapia, sonhos da família. O Santa explica os próximos passos para a bebê.
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Quando será feito o depósito ao hospital?
A família da Antonella quer depositar os 2,3 milhões de dólares – cerca de R$ 9,7 milhões – entre terça (28) e quarta-feira (29). O valor irá para a conta do hospital em que a pequena ficará nos Estados Unidos.
O que falta para ela viajar?
Assim que o hospital receber o depósito, vai marcar as datas para baterias de exames e para a aplicação do Zolgensma. A partir daí é que as passagens – que serão doadas pelo empresário Rodrigo Branco – serão emitidas.
Quando Antonella viaja?
Se tudo der certo, a ideia é que a família embarque até o próximo domingo (2).
Quem irá viajar?
Além de Antonella, a mãe, Evelize, o pai, Juliano, e um fisioterapeuta carioca que acompanha a menina desde os primeiros dias de vida.
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Onde a menina será internada?
A pequena Antonella ficará no University Hospital Rainbow Babies & Children’s. A unidade de saúde fica em Cleveland, no estado de Ohio, nos Estados Unidos.
O que é o Zolgensma?
É considerado o remédio mais caro do mundo. É um tratamento para a AME que pode ajudar a neutralizar os efeitos da doença. É administrado em uma dose única, com o objetivo de ajudar a criança a ter uma vida "normal".
O que é AME?
É uma doença rara, genética, degenerativa, e que impacta na capacidade do corpo em produzir uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios responsáveis por movimentos involuntários do corpo, como respirar, engolir, se mexer etc. Pode ir do tipo 0 ao 4, dependendo do grau de comprometimento no corpo. Não há cura para AME.
Quanto tempo Antonella ficará nos EUA?
Quando ela chegar, passará por uma semana inteira de bateria de exames. Só na segunda semana é que ela receberá a dose do Zolgensma. Depois disso, ela deve passar mais 15 dias em observação e acompanhamento por especialistas norte-americanos. A tendência é de que o retorno ao Brasil seja no início de março.
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Quanto tempo o remédio demora para fazer efeito?
Pode levar de três a seis meses, conforme especialistas.
E depois disso?
Antonella vai precisar de muita fisioterapia e acompanhamento no Brasil. Por isso a importância do valor captado por doações, já que eles servirão não apenas para a compra do medicamento e estadia nos EUA, mas também para ajudar em alguns procedimentos em território brasileiro.