Quem tem síndrome de Down sofre, chora, ri, se emociona e fica feliz. Quem tem síndrome de Down estuda, trabalha, namora, joga e curte a vida. A diferença genética não livra ninguém de todos os esforços, desafios e emoções de cada fase da vida.
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Nesta quarta, no Dia Internacional da Síndrome de Down, cinco histórias de joinvilenses mostram que a trissomia do cromossomo 21 – nome técnico para a existência de três e não dois cromossomos número 21 na base genética de quem tem a síndrome – é só um detalhe. O problema é gerado por um erro na divisão das células durante a formação do bebê.
A síndrome, ao contrário do que muitos pensam, não é doença, e sim uma ocorrência genética que acontece, em média, em um a cada 700 nascimentos no Brasil. Os efeitos da presença deste cromossomo extra variam muito, mas as principais características são os olhinhos puxados e mais separados, as mãos com dedos mais curtos, o corpo mais molinho (hipotonia muscular) e o desenvolvimento físico e intelectual que se dá em ritmo mais lento.
Mas quem conhece pessoas com síndrome de Down acrescentaria a essa lista o jeito carinhoso, cativante e perseverante de ser, características que ajudam a romper todas as barreiras.
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E é sempre muito bem-vindo o apoio familiar e o suporte de profissionais como médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, pedagogos, assistentes sociais e educadores.
Se até 1983 a expectativa de vida de uma pessoa com Down era de 25 anos, segundo a Sociedade Norte-americana Síndrome de Down, hoje pessoas com a síndrome vivem cerca de 56 anos.
O aumento da longevidade, segundo especialistas, está relacionado aos avanços da medicina e também à melhoria da qualidade de vida de pessoas com deficiência, cada vez mais integradas em todas as esferas da sociedade.
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Como todo mundo, quem tem síndrome de Down passa pelos desafios pertinentes às diferentes fases da vida, desde o encantamento pelo mundo na primeira infância até a maturidade, passando pela adolescência e suas paixões. É o caso dos personagens desta reportagem.
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