Ministério da Saúde distribui medicamentos para pacientes com AME a partir da próxima semana

O Governo Federal anunciou que o medicamento Spinraza para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) começa a ser distribuído a partir da próxima semana pelas secretarias de estado da saúde. O produto foi importado da Alemanha e já chegou no Brasil.

Serão duas formas de atendimento de acordo com a classificação da doença. Para os pacientes com Tipo 1, o contato deverá ser feito diretamente com as secretarias de saúde. Para os tipos 2 e 3, o contato deverá ser feito através da ouvidoria do Ministério da Saúde, pelo telefone 136.

A aplicação precisa ser realizada em estruturas especiais, chamadas de Centros de Referência. São 57 pontos no país. Os locais em Santa Catarina serão o Hospital Universitário e o Hospital Infantil, ambos em Florianópolis, segundo o anúncio feito pelo Ministério da Saúde nesta quarta-feira (30).

Existem atualmente no Brasil 960 portadores de AME, sendo 53 em Santa Catarina, de acordo com os dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME).

Ouça a deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC):

Famílias tentaram obter o medicamento através de campanhas

A atrofia muscular espinhal já mobilizou campanhas em Santa Catarina. A doença causa fraqueza muscular grave e progressiva. Em Florianópolis, os irmãos João Vitor e Miguel, ambos com a AME tipo 1 (que pode ser letal) tiveram ajuda até de famosos pelas redes sociais para conseguir juntar mais de R$ 4,4 milhões e comprar o medicamento, que foi importado dos Estados Unidos.

João Vitor e Miguel receberam a primeira aplicação para o tratamento da AME em agosto de 2018.

Famílias tentaram judicialmente conseguir o caríssimo medicamento através da rede pública de saúde. Houve até o caso em Araquari, no Norte do estado, em que a Justiça condenou os pais de Jonatas Openkoski para que devolvessem o dinheiro obtido com a campanha, acusados de terem gastado com um carro de R$ 140 mil e uma viagem para Fernando de Noronha, em vez de usá-lo para o tratamento do filho.