O menino Thaylon Leonady, de 7 anos, que desenvolveu uma doença rara, a síndrome de Stevens-Johnson, deixou a UTI do Hospital Infantil Joana de Gusmão nessa quinta-feira (27). A história dele comoveu Santa Catarina pela rápida evolução de sintomas simples de uma gripe para uma internação na UTI, em apenas uma semana.
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Em dois dias, o menino começou a apresentar “manchas vermelhas na pele, olhos inchados sem conseguir quase abrir, a boca com feridas e uma febre que não baixava de jeito nenhum”, conta a mãe, Talita de Almeida Souza. “Os médicos iniciaram vários exames e avaliações, sem achar resultado. Até que foi diagnosticado com síndrome de Stevens-Johnson”, afirma.
Morador de Otacílio Costa, na Serra catarinense, o menino está respondendo bem ao tratamento e no final da tarde dessa quinta-feira (27), foi transferido para o quarto, já podendo respirar sem ajuda dos aparelhos.
A mãe diz que nem acredita ao ver o filho fora da UTI, desentubado e respirando sozinho.
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— Estou muito feliz e nem sei como agradecer, porque quando chegamos em Florianópolis, no dia 19 de junho, ele foi direto para a UTI aqui no Hospital Infantil Joana de Gusmão, e no dia seguinte já foi entubado, começando a respirar por aparelhos. Um desespero saber que ele corria muito risco de vida — conta Talita.
No hospital, a mãe conta que já na quinta-feira (20), iniciou o tratamento com dosagens de imunoglobulina para combater a Síndrome de Stevens-Johnson.
— A reação dele ao tratamento foi ótima, mas ainda seguiu delicada durante alguns dias. E somente na segunda-feira (24), tiraram o tubo e ele começou a respirar sem a ajuda de aparelhos, continuando na UTI somente por precaução — explica a mãe.
Talita conta aliviada que o filho está cada dia melhor.
— Quando me avisaram que ele sairia da UTI, o que aconteceu no final da tarde de quinta-feira (27), foi só alegria. Sabemos que a caminhada é longa ainda, mas agora no quarto tudo fica mais fácil e tranquilo.
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Ela ainda conta que estes dias em Florianópolis tem sido de dedicação exclusiva ao filho.
— Eu e meu marido, ficamos 24 horas com ele. Enquanto um estava na UTI junto dele, o outro estava descansando na casa de apoio que fica em frente ao hospital. E isso é importante dizer, Deus preparou tudo para que eu e o Leandro ficássemos pertinho do nosso filho. A acolhida no hospital foi maravilhosa. Nos encaminharam para a casa de apoio, e nosso filho tem o melhor tratamento com dermatologista, oftalmologista, fisioterapeutas, dentista. Ele tem de tudo aqui, graças a Deus — agradece Talita.
A mãe diz que o filho é um milagre vivo.
— O Thaylon é o nosso milagre. Depois de tudo o que ele sofreu, ele continua firme, apresentando somente melhoras. Após sair daqui ele terá que continuar o tratamento com medicamentos, oftalmologista, dermatologista, alergista e também com psicólogo, por causa desse trauma grande que ele está passando. Ainda não temos previsão de alta, mais eu tenho fé que vai ser logo — conclui Talita.
Os pais de Thaylon, precisaram se afastar do trabalho autônomo para cuidar do filho. O tratamento será longo e caro, principalmente quando ele sair do hospital. Pois as sequelas deixadas principalmente na pele e na visão, precisaram de um longo tratamento. Por isso a família e amigos estão fazendo ações para ajudar a família. Entre essas ações está a chave pix CPF 098.391.399-40, em nome de Talita de Almeida Souza. Qualquer doação é muito bem-vinda.
Veja fotos do menino
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O que é a Síndrome de Stevens-Johnson
A Síndrome de Stevens Johnson, que acometeu o pequeno Thaylon, é extremamente rara. Ela foi descrita pela primeira vez em 1922 por dois pediatras americanos, Albert Mason Stevens e Frank Chambliss Johnson, que descreveram casos de lesões cutâneas graves em crianças.
Segundo a médica dermatologista Rúbia Battisti Vecchi Martins, de Lages, as últimas estatísticas mostram que ela acontece de 2 a 5 casos a cada 1 milhão de pessoas.
— É algo muito pouco comum, mas infelizmente existe. Uma das principais causas da síndrome é a reação a medicamentos. Antibióticos, como a penicilina e a sulfa, estão entre os maiores causadores do problema, além de alguns tipos de analgésicos, anticonvulsivantes e anti-inflamatórios. A segunda causa, menos comum, é após quadros infecciosos, como herpes, influenza e outras infecções virais ou bacterianas — explica.
Entre os sintomas estão mal-estar, febre, dores no corpo e o desencadeamento das lesões de pele, que é o sintoma mais típico. Começam a surgir bolhas na pele, tanto no corpo como nas mucosas, que vão evoluindo para feridas.
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— O quadro vai se agravando porque o paciente começa a desenvolver um quadro de conjuntivite, por conta das feridas causadas na região dos olhos, dificuldade de se alimentar devido as feridas da boca, e muitos outros sintomas, pois as erupções vão se espalhando rapidamente causando muito dor no paciente — ressalta a dermatologista.
Não há maneiras de prevenir a síndrome de Stevens-Johnson, porque geralmente ela é um quadro agudo e intenso, causado por um medicamento que até então o paciente não sabia que tinha alergia. O tratamento pode incluir corticoide oral e, principalmente, a imunoglobulina.
— O principal mesmo é o tratamento precoce. Assim quanto antes se suspeitar, se diagnosticar, melhor o suporte para a recuperação deste paciente — afirma a médica.
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