Menino de Jaraguá do Sul que convive com doenças raras realiza sonho de andar de bicicleta

Os sonhos do menino Gustavo Henrique Bortolini, de Jaraguá do Sul, não são simples, mas movem o mundo em volta dele. O menino de treze anos sofre com uma série de limitações físicas provocadas por duas doenças genéticas incomuns: a raríssima síndrome de Dandy Walker e a trissomia do cromossomo nove, uma anomalia um pouco mais conhecida. As limitações provocadas pelas duas doenças se misturam e é difícil até para os médicos entender o que é relacionado com cada uma. O fato é que o menino tem muita dificuldade para se locomover, precisa da cadeira de rodas, e não fala.

Gustavo mora com os pais, Luciano e Gisele, no bairro Amizade, em Jaraguá do Sul. Ali ele se acostumou a receber o carinho e o reconhecimento de todos que o conhecem ou que viam seus pais brincando com ele pelo asfalto do bairro. O mais comum era andar de roller e bicicleta com a mãe. Mas, há alguns meses, o menino que passou a ser um pré-adolescente começou a perder um pouco o gosto pelo roler.

– É como se ele dissesse ‘mãe, que mico andar de roler’ – diz Gisele, a primeira a perceber que os interesses do menino estavam mudando.

Segundo ela, quando o pai andava junto com eles, mas de bicicleta, o menino não tirava os olhos da magrela.

Uma dia, numa conversa com o amigo Harley Manske, um empresário do bairro, Luciano perguntou se seria muito complicado fazer uma adaptação na cadeira de rodas para realizar o sonho do menino de acompanhar nas pedaladas.

E muitas pessoas começaram a se mobilizar para realizar o sonho de Gustavo. Há duas semanas, ele recebeu a bicicleta adaptada à cadeira de rodas que foi montada com o apoio de muitos moradores do bairro. A primeira doação foi uma Monareta da década de 1970, original, mas muito bem conservada.

O primeiro a se mobilizar foi Manske, que cedeu funcionários, dedicou horas de trabalho e o empenho de fazer um projeto para o modelo inédito. Um dos primeiros a encampar a ideia foi o operador de torno CNC Rodrigo Moretti, que começou a projetar as peças e o protótipo foi ganhando forma.

– Após muitos testes, eles chegaram no protótipo ideal. Eu ajudei no que pude, a adequando a idéia à realidade da cadeira de rodas do Gu. Um desafio era achar uma forma de ter algo prático e que não necessitasse mudar as características da cadeira – diz o pai.

Na tradução emocionada da mãe, o projeto significa o sonho de poder pedalar em família, todos juntos, com Gustavo participando ativamente dos momentos de passeio. Até a cadela Maia é uma integrante ativa de tudo. A cadelinha de um ano e meio é grudada no menino. Se ele está por perto, ela quer colo. Se ele come, ela fica em volta esperando sua vez. Se o menino anda de bicicleta, a cadela corre faceira em volta da família. E pula, alegremente, na novidade da casa.

Uma das características da doença de Gustavo é a alteração de humor e nem todas as pessoas que se aproximam dele ganham sorrisos e abraços imediatos. É preciso conquistar a amizade.

Mas foi um forte abraço que Gustavo selou a amizade com Christian Manske, filho do empresário Harley, que montou a cadeira. O abraço sensibilizou o pai, que já pensa em fazer outros modelos para ajudar outros Gustavos que estejam por aí, esperando para realizar o sonho de andar de bicicleta.

Ah, e essa história tem mais dois personagens importantes: os avós Ademir Luiz Bortolini e Dirce Tomelin Bortolini, que acompanham tudo de perto e mimam o adolescente “todos os dias”. Isso mesmo, todos os dias eles dão uma passadinha na casa do filho para ver o neto. E sempre tem um picolé, um bolo, um doce… para desespero, orgulho e alegria de Gisele, a mãe-coruja de carteirinha.

O sonho de andar de bicicleta chegou para Gustavo como um presente de Natal antecipado. A cadeira ficou pronta há duas semanas. Mas ele ainda tem muitos sonhos. E não vão faltar amigos para ajudar a realizá-los.

Para entender melhor as doenças

A síndrome de Dandy Walker, também chamada de complexo de Dandy Walker, consiste em uma malformação cerebral congênita que acomete o cerebelo e os espaços repletos de líquido. A causa ainda não é bem conhecida dos médicos. Acredita-se que resulte da combinação de múltiplos fatores. Sua incidência é de 1 indivíduo em cada 25.000 a 35.000 nascidos vivos.

A trissomia do cromossomo 9, é uma anomalia cromossômica caracterizada no cromossomo 9. Os sintomas variam, mas geralmente ocorrem deformações no crânio e no sistema nervoso. Problemas cardíacos, nos rins e no sistema osteomuscular (que é o sistema locomotor do corpo, formado por ossos e músculos) também podem ocorrer.

É considerada uma anormalidade raríssima, com pouco mais de 70 casos relatados na literatura médica de todo o mundo desde a sua primeira descrição, em 1973.