Será lançada nesta quarta-feira (7), em Florianópolis, a obra autobiográfica “Menina Vitória”, que conta a história de Ingrid Vitória Martins, portadora de epidermólise bolhosa (EB), que morreu no último 22 de maio, aos 28 anos. Trata-se de uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele desde o nascimento.

Continua depois da publicidade

Clique aqui para receber as notícias do NSC Total pelo Canal do WhatsApp

As crianças com a doença são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas do inseto devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

A aparência inspirou a capa do livro da Leograf Gráfica e Editora Ltda, que será lançado a partir das 19h30 no Hotel Brisa Mar, Bairro Jardim Atlântico, em Florianópolis. O livro custa R$ 30 e será vendido no local do lançamento. A produção é independente e tem caráter solidário.

Autora sonhava em ajudar as pessoas a superarem dificuldades

Mas a borboleta também simboliza a transformação. Engana-se quem pensa se tratar de uma narrativa triste, baixo astral e que só faz chorar. Como sonhava e prometeu Vitória, numa entrevista especial acerca da EB publicada em janeiro deste ano, no NSC Total, há leveza nas páginas.

— O livro vai mostrar um pouco da minha superação e ajudar as pessoas a também se superarem — declarou à época.

Para Alda Martins, a mãe, a saudade da filha é compensada pela forma resiliente como Vitória viveu.

— Eu estou aprendendo a viver sem a grande inspiração da minha vida. Mas foi tão especial que minha vida inteira vai ser pouco para agradecer pelos 28 anos que passamos juntas.

Continua depois da publicidade

Histórias entrelaçadas uniram famílias em SC na luta pelo tratamento da epidermólise bolhosa

Veja fotos da autora Ingrid Vitória Martins


Uma aventura entre duas meninas sonhadoras

A protagonista concluiu o 9º ano, mas com o agravamento da doença precisou interromper os estudos. Além do incentivo da mãe, o sonho de deixar num livro a experiência de vida foi dividido com algumas pessoas. Uma delas é Emily Furtado de Lima, 25 anos. As duas se conheceram quando crianças e frequentavam a Igreja Adventista do Sétimo Dia.

No começo, a dupla escreveu páginas lado a lado. Mas com a falta de tempo de Emily, bacharel em Direito, e o agravamento do movimento das mãos de Vitória, o jeito foi optar pela transcrição dos áudios.

— Foi uma grande aventura que a gente começou. Quase uma brincadeira de meninas, meninas sonhadoras — conta Emily.

Emily diz ser grata à família Martins por tê-la escolhida para ajudar a tornar realidade o sonho de Vitória.

— Desejo que muitas pessoas conheçam essa história, um pouquinho dos seus 28 anos de luta e do quanto Vitória confiava em Deus, apesar das dores e das angústias.

Para Emily, a finalização do projeto literário por parte de Luana Rodrigues Pires de Almeida e da escritora, editora e palestrante Sonia Rigoli Santos é também resultado do quanto Vitória colocava a fé no centro da vida.

Olhar positivo e esperançoso sobre a vida

Sonia Rigoli, que faz palestras para adolescentes sobre autoestima, escolha de amizades e relacionamentos, pretende usar o livro como ferramenta. A ideia é usar a experiência de Vitória Martins para mostrar aos jovens que ‘a vida nem sempre é colorida’. Ao contrário, observa, muitas vezes a realidade é bem escura, cinza, mas depende muito da forma como cada um encara as coisas.

— No último capítulo, Vitória se declara grata a Deus pela vida boa que disse ter tido. Quero mostrar aos adolescentes que se tiverem Deus no coração, eles podem vencer as dificuldades, até mesmo obstáculos inconcebíveis — diz.

A escritora lembra que muitas vezes se escuta alguém falando ‘não tenho razão para viver’, como seria o caso da Vitória, mas ela encontrou um propósito: diz no livro que descobriu que Deus tinha um propósito para a vida dela e ela procurou cumprir esse propósito.

Continua depois da publicidade

— Eu penso que isso pode dar um norte, uma visão diferenciada para os adolescentes — diz Sonia.

Para a palestrante, que conheceu Vitória Martins com 14 anos, a capacidade dela em apesar das mazelas ver a vida de uma forma tão esperançosa e positiva é uma lição.

Leia também

Doença rara, epidermólise bolhosa tem 70 casos em SC e traz desafio da invisibilidade

Fernando Füchter: o jovem empresário, a doença rara e o livro com conselhos para a vida

Conheça Lucas Pauli, menino com doença rara apaixonado pelo Figueirense