Lançado recentemente, o livro Amor Raro, publicado pela Construtores de Memórias, de Florianópolis, reúne a vivência dos ídolos Carlinhos Brown, Mario Sergio Cortella, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mauricio de Sousa e Daiane dos Santos com famílias que convivem com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne.
Continua depois da publicidade
> Terapia gênica reverte sintomas em cães com distrofia muscular
As personalidades compartilharam na obra literária a experiência de passar o dia com famílias de raros, com textos leves, carregados de sensibilidade e empatia. A obra que é ilustrada por Maurício de Sousa Produções e fotos do renomado Lailson dos Santos, traz lições e reflexões para todos.
“São crianças felizes, incríveis e, sem dúvidas, com muita paixão pela vida”, pontua o jornalista Márcio Canuto, responsável por contar as histórias de Rafael e dos irmãos Lucas, Davi e Samuel.
> Mianmar: professora viraliza ao gravar vídeo de ginástica com golpe militar acontecendo ao fundo
Continua depois da publicidade
O livro é resultado de um projeto da Sarepta Farmacêutica, que tem unidade no Brasil, onde desenvolve medicamentos genéticos capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e outras doenças raras fatais. Todo o valor da venda do livro Amor Raro é revertido para a Aliança Distrofia Brasil, instituição de referência nacional na luta pela qualidade de vida de pacientes com distrofias musculares.
Amor Raro está disponível no site comprarlivroamorraro.com.br, no valor de R$49,90.
Distrofia muscular de Duchenne
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença que causa fraqueza muscular, caracterizada pela falta de uma proteína nos músculos. A DMD causa um enfraquecimento progressivo de toda a musculatura do corpo, o que faz com que a criança tenha maior dificuldade para atividades simples como sentar, ficar de pé ou caminhar.