Ela é mãe e, junto com muitas outras, procura nossa Coluna em nome da vida do filho:”precisamos muito de ajuda! Os pacientes do Estado com fenilcetonúria estão há três meses sem a fórmula metabólica — que é distribuída pelo Estado e essencial para o tratamento da doença“, conta Dayane Machado Ribeiro, de Florianópolis.
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Pra quem não sabe, trata-se de uma doença genética, causada pela ausência ou pela diminuição da atividade de uma enzima do fígado. Quando a atividade desta enzima está ausente ou deficiente, ocorre lesão no cérebro, provocando deficiência de inteligência (de gravidade variável), o que não pode mais ser recuperada. Daí a gravidade desta denúncia!
Segundo Dayane, o Estado tentou uma compra de emergência que foi impugnada por outro fornecedor e não há previsão de compra antes do recesso, que inicia dentro de uma semana com retorno previsto para 9 de janeiro. “Enquanto isso bebês, crianças e adultos estão sem tratamento, correndo risco de perda no desenvolvimento físico e cognitivo. Já não sabemos o que fazer“, completa. O caso segue direto para a Secretaria de Saúde do Estado… antes que seja tarde!
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