Hoje trago o apelo, daqueles de cortar o coração, em nome de um pequeno catarinense que precisa muito do nosso olhar: Jônatas tem apenas nove meses e já é um guerreiro enfrentando uma luta muito grande e ainda longe de terminar. Ele está internado no Hospital Materno Infantil, em Joinville, e foi diagnosticado com uma síndrome rara chamada AME — atrofia muscular espinhal tipo1, mais conhecida como a síndrome de Werdinig Hoffmann.
Continua depois da publicidade
Trata-se de uma doença neuromuscular que atinge a parte motora e respiratória da criança, levando-a a óbito. Aliás, é a segunda que mais mata crianças até dois anos no mundo, mesmo sendo “rara”. O problema é que existe apenas um tratamento eficaz, feito apenas fora do Brasil, pois aqui a Anvisa ainda não liberou. Trata-se de uma vacina chamada Spinraza. São seis injeções durante um ano de tratamento, seguido de uma vacina anual pro resto da vida. E o tratamento é tão eficaz quanto caro: cerca de U$750mil dólares — em torno de R$2,5 milhões.
Mutirão por Jon
A luta da família agora é contra o tempo, pois a doença é degenerativa, severa, rápida e fatal. A mobilização então é pra juntar o máximo de amigos possível e salvar a vida do menino. Na página do Facebook e também no Instagram você pode acompanhar vídeos diários que são feitos pela família do Jon, mostrando a rotina dele no hospital e as mais diversas formas de ajudar.
Continua depois da publicidade
Nós podemos fazer uma diferença neste processo. Topa colaborar? Quem quiser fazer contato com a família pode ligar para os telefones (47) 99770-7196 ou 99769-2301. Força Jon!