O que para alguns representa apenas a conclusão de mais uma etapa na vida escolar, para a jovem Ana Luísa significou uma vitória entre tantas outras que ela conquistou desde o momento em que chegou ao mundo. A adolescente de 17 anos tem Síndrome de Williams e recebeu o diploma do Ensino Médio diante de aplausos e lágrimas em Pomerode, já que não pôde frequentar as aulas por causa de outra doença rara descoberta recentemente e que a fez perder parte dos movimentos.
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Mesmo com as complicações no estado de saúde da garota, a família não abriu mão de realizar o sonho da formatura e, com uma rotina regada de amor, transformou a expectativa de vida de sete anos que a menina havia recebido quando nasceu em um “milagre” presenciado dia após dia pelos pais.
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Chamada carinhosamente de Aninha, a moradora de Pomerode foi diagnosticada com a Síndrome de Williams em 2012, quando tinha apenas cinco anos de idade. A mãe, Luciana Kreuzfeld Alves dos Santos, relembra que a filha teve um atraso no desenvolvimento psicomotor e que nunca aprendeu a ler ou escrever, o que é comum de acontecer em pessoas acometidas pela doença.
Causada por uma desordem genética, a síndrome ainda levou Aninha a ter problemas em outros órgãos, como na bexiga, intestino e no pulmão. Com isso, surgiram dificuldades que foram enfrentadas dia após dia pela menina e pelos pais, mas que, até então, nunca impediram Ana de viver uma rotina como qualquer outro.
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— A Ana sempre foi aquela criança que, apesar da deficiência, ela se desafiava. O básico para ela era monótono. E assim eu criei a Ana, sabe? Eu recebia muitos xingamentos, onde diziam que ela é especial e questionavam por que eu deixava ela fazer determinadas coisas. Mas ela tinha que achar o limite dela. Se eu não deixar, eu não vou saber até onde ela vai — conta Luciana.
Durante a adolescência, porém, o estado de saúde da jovem começou a preocupar os pais e os próprios médicos que acompanhavam Aninha. A garota passou a apresentar um cansaço extremo diariamente, até chegar o momento em que não conseguia mais andar.
Depois de muitos exames e de uma minuciosa investigação, os profissionais descobriram que, além da Síndrome de Willams, Aninha também teria desenvolvido uma doença neurológica degenerativa: a Tetraparesia Flácida Neurológica.
Enquanto frequentava o último ano do Ensino Médio, em 2023, Ana Luísa já não comparecia mais às aulas presenciais e tinha de usar cadeira de rodas para se locomover. Com dificuldades para respirar, mais um desafio surgiu e a garota só poderia ser transportada para outro lugar se tivesse um aparelho de ventilação mecânica para acompanhá-la — o que não estava no orçamento da família.
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Diante de tantas incertezas, o sonho de participar da formatura do Ensino Médio parecia cada vez mais distante. Até que, em setembro do ano passado, os pais de Aninha decidiram criar uma campanha para arrecadar o valor necessário e comprar o ventilador que a filha necessitava para poder sair de casa.
Em três meses, a família conseguiu R$ 32 mil graças à ajuda de pessoas que se solidarizaram com a história de Aninha. O dinheiro foi usado para adquirir o aparelho e hoje, junto com os remédios que a jovem toma diariamente, é o que a mantém viva, segundo a mãe.
Além disso, o ventilador mecânico permitiu que Ana Luísa entrasse novamente na escola Erwin Curt Teichmann, em Pomerode, para receber em mãos o diploma do Ensino Médio. Carregada pela mãe, a adolescente foi aplaudida por todos que estavam no local, entre lágrimas de emoção e abraços apertados.
Em um vídeo gravado pelo pai de Aninha, Antônio Alves dos Santos, a felicidade da menina no momento da entrega do certificado aparece estampada no rosto de quem olha para câmera com um sorriso leve e diz: “Eu consegui” (assista abaixo).
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— E assim foi a formatura dela, foi um dia muito emocionante. Ela se formou no dia 15 de dezembro de 2023, eu fiz a leitura da carta de agradecimento aos alunos. E a Ana foi aplaudida de pé por todos os convidados — relembra a mãe.
Veja o vídeo da formatura
Agravamento da doença
Desde os primeiros sintomas da Tetraparesia Flácida Neurológica, Luciana sabia que havia algo de errado com a filha. Tudo começou em 2017, com uma espécie de anemia que fez Aninha precisar, inclusive, de doação de sangue.
O cansaço que a menina sentia também foi se intensificando com o tempo até que ela perdeu a força para mover os membros inferiores. Em 2019, mesmo sem o diagnóstico da tetraparesia ainda, os médicos já tinham a certeza de que se tratava de uma doença degenerativa. Ou seja, que não tem tratamento e que não pode ser revertida.
As complicações na saúde de Aninha fizeram com que os profissionais alertassem a família quanto à necessidade de cuidados paliativos, pois, com o avanço dos sintomas, eles estimavam que a menina teria apenas mais um ano de vida até entrar em estado vegetativo.
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Para evitar que a doença continuasse progredindo, os médicos também sugeriram que a rotina de Aninha fosse mais leve, para que ela não se esforçasse tanto e pudesse descansar mais. Um cenário que acabou sendo contribuído pela pandemia de Covid-19, em 2020.
— Lembro que, mais tarde, voltei no neurologista e ele disse que a pandemia tirou a vida de muita gente, mas para a Ana Luísa foi a melhor coisa porque ela precisava parar, a Ana Luisa precisava descansar. E, com isso, a gente retardou o estado vegetativo dela — conta Luciana.
Em 2021, no mesmo ano em que concluíram que Aninha tinha Tetraparesia Flácida Neurológica, também houve a descoberta da apneia, doença que a deixa sem respirar por alguns segundos e que exigiu, pela primeira vez, o uso de um aparelho que a ajudasse nesse processo.
Naquela época, os médicos também explicaram à mãe que, no caso de Ana Luísa, apenas sessões de fisioterapia respiratória não seriam mais o suficiente porque a garota precisaria de um acompanhamento constante e de estimulação contínua, já que doença havia alcançado um estágio que poderia levar a menina à morte a qualquer momento.
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— Foi um ano em que a gente não soube o que era Natal porque a gente só se perguntava: “E agora? O que vai acontecer com a nossa filha?”. A gente não lembrava que era Natal — diz a mãe.
Uma notícia que abalou os pais, mas não tirou deles a força e coragem necessária para continuar lutando por Ana Luísa.
Uma batalha incansável enfrentada por Aninha — e pelos pais
Assim que chegou ao mundo, em 11 de setembro de 2006, Ana Luísa não demorou para enfrentar as primeiras batalhas da vida dela. Antes de completar um ano, quando ainda era apenas um bebê, a menina sobreviveu a nove paradas cardiorrespiratórias e nem sequer tinha forças para mamar.
Desde o início, porém, ela nunca esteve sozinha. Em cada pequena vitória, Luciana e Antônio, os pais de Aninha, faziam o que estavam ao alcance deles para deixar os dias melhores e mais fáceis para a filha.
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Quando Luciana soube do diagnóstico da Síndrome de Williams, em 2012, ela saiu do Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis — onde Aninha faria o teste genético — e foi até uma biblioteca pública de Pomerode para aprender mais sobre a doença. Sem internet em casa, ela decidiu pesquisar de outras formas o que poderia fazer para ajudar a filha no dia a dia e entender melhor a síndrome que era desconhecida para ela, até então.
— Lembro que quando eu entrei no consultório da geneticista, ela abriu o livro de genética, tirou a franja do rosto da Ana e disse: “Olha, mãe, olha aqui no livro. Essa é a sua filha”. E a menina que estava no livro era idêntica a Ana de rosto. Rostinho redondo, cabecinha pequena, dente pequenininho e sorriso fácil — conta Luciana.
Mais tarde, com a descoberta da Tetraparesia, o esforço dos pais para manter o bem-estar de Aninha ficou ainda mais perceptível. Atualmente, a menina faz fisioterapia respiratória e frequenta fonoaudióloga semanalmente, além de tomar ao menos 12 tipos de remédios diferentes.
Ana também passa cerca de 80% do tempo apenas deitada, por conta do agravamento da Tetraparesia, segundo a mãe. Luciana explica que, por se tratar de uma doença neurodegenerativa, o organismo de Aninha está se deteriorando, onde o cérebro começa a parar de enviar comandos para o restante do corpo.
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Isso exige que Ana Luísa seja vigiada e estimulada constantemente, 24 horas por dia, de acordo com a mãe. Apesar do desgaste que isso causa nela e no marido, não há como abrir mão da rotina, já que “abandonar o barco” seria como desistir da própria filha.
— A gente nunca sabe o dia de amanhã. A única coisa que a gente sabe é que, quando ela chama “mamãe e papai”, é mais um dia que aconteceu um milagre — ressalta Luciana.
Em setembro de 2024, Aninha irá completar 18 anos. Idade que nem mesmo os médicos imaginavam que ela alcançaria depois de passar por nove paradas cardiorrespiratórias logo após o nascimento. À época, nem sequer havia o diagnóstico da tetraparesia, relembra também a mãe.
Por isso, não importa quantas noites mal-dormidas Luciana ainda terá de enfrentar ou por quantos dias continuará dedicando 100% do tempo dela à filha. Para os pais, a batalha diária que ambos enfrentam, junto com Aninha, só chegará ao fim quando não houver outra escolha.
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— Através dos olhos da minha filha, eu vou enxergar o dia em que ela não conseguir mais. Mas enquanto eu ver que ela quer viver, nós vamos continuar lutando — finaliza a mãe.
*Sob supervisão de Augusto Ittner
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