Famílias se unem no Dia Nacional da Divulgação da Fibrose Cística em Joinville

Um beijo salgado, além de inusitado, é um dos indícios de uma doença rara, a fibrose cística, que, segundo a Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico, afeta 18 pessoas em Joinville.

Foi por meio desse gesto carinhoso que Rita de Cassia Nunes Koehler descobriu que a filha Helena tinha a doença aos três meses de idade.

– Eu a beijei e senti o sal. Aí, perdi o chão -, conta Rita, com o olhar marejado ao lembrar do episódio.

Para a dona de casa, aquele momento foi duplamente doloroso, já que oito anos antes nascia Matheus e, com ele, o diagnóstico de fibrose cística.

Diferente do que aconteceu com Helena, no caso de Matheus, a doença foi descoberta por meio do teste do pezinho, que é obrigatório – um dos exames que identificam a doença.

– Não conhecia, então, não me preocupei. Só fui saber o que era quando começaram as internações por causa das pneumonias e das desidratações -, diz Rita, que hoje é uma das líderes da associação.

Para lembrar os joinvilenses da importância de diagnosticar a doença, um grupo faz nesta quarta-feira, no Dia Nacional da Divulgação da Fibrose Cística, uma ação em frente ao Hospital Regional. Também está programado um jantar-dançante, dia 14, às 19h30, no Restaurante Rudnick.

A fibrose cística é uma doença genética que atinge as glândulas responsáveis pela produção de secreção no organismo. Para que a criança nasça com a doença, é necessário que o pai e a mãe tenham o gene alterado.

– Quando o pai e a mãe têm o gene, a chance de o bebê ter a doença é de 25% -, esclarece a médica Rose Terezinha Marcelino.

A alteração genética pode causar uma série de efeitos no organismo. Mas os pacientes que fizerem um tratamento adequado podem levar uma vida normal.

Mães enfrentam o problema unidas

Em Joinville, as mães das crianças que têm a doença encontraram uma forma de amenizar as dificuldades do dia a dia por meio da união.

– A gente se fala sempre pelo telefone e tenta se ajudar -, conta Daniela Nones, que é integrante da associação.

Ela explica que o processo de aceitação da doença é lento e requer bastante informação, porque, dependendo do tipo e do grau da fibrose cística, o paciente precisa fazer fisioterapia para limpeza dos pulmões e manutenção da resistência física quase que diariamente, além das inalações e dos remédios, que em geral têm custo elevado.