Família precisa de remédio mais caro do mundo para salvar vida de bebê com AME

Aos cinco meses de idade, Bella Vetter já enfrenta uma grande batalha pela vida. No último dia 13 de outubro, a pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, doença degenerativa que precisa ser tratada com o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo.

Receba notícias do DC via Telegram

Os primeiros sinais da doença foram identificados em Garopaba, no Sul de Santa Catarina, durante consultas de rotina, ainda nos dois primeiros meses de vida da bebê. 

— Ali em Garopaba mesmo, através do SUS (Sistema Único de Saúde), a gente estava fazendo acompanhamento e foi um pediatra que nos disse que era importante a gente procurar um neuropediatra o mais urgente possível. A Bella, desde o segundo mês de vida, ela estava molinha demais. A gente colocava ela de bruços e ela chorava muito, ela não tinha o fortalecimento do pescoço, a gente via que algo não estava certo — relata Tatiana Vetter, mãe da criança.

Bebê de SC com AME recebe remédio mais caro do mundo

A busca pelo profissional adequado fez com que o casal, que é natural do Rio Grande do Sul, precisasse fazer mais uma mudança de estado. Depois de muita procura, os pais de Bella encontraram uma profissional que pudesse atender a criança. Mas, no Paraná.

— A gente ligou para Florianópolis, Tubarão, Porto Alegre, Novo Hamburgo – que é a cidade onde a gente nasceu – mas nada. Neuropediatra era só para dezembro e a gente precisava com urgência. A gente acabou conseguindo uma indicação por uma dinda que tem um cunhado que é médico, e ele disse que tinha uma amiga neuropediatra muito boa, só que ela ficava em Curitiba — afirma.

​Família faz campanha para tratamento de bebê com AME em Chapecó

Não medindo esforços pela qualidade de vida da filha, o casal foi morar na capital do Paraná e no último dia 13 de outubro o diagnóstico da AME foi confirmado. Com o diagnóstico, veio a confirmação da equipe médica que a bebê precisa receber o Zolgensma, medicamento que custa R$ 7 milhões. 

— No dia 13 é como se a gente tivesse parado em uma largada de corrida e a gente ouviu o tiro para correr. É uma doença muito cruel, porque ela leva um pouquinho do nosso filho todos os dias. Então a gente precisa correr muito — diz Tatiana. 

Com o objetivo de conseguir o valor para a compra do remédio, a família inicou a campanha “Todos pela Bella”, onde uma “vakinha” foi criada para arrecadar doações em prol da bebê. Os pais também criaram um perfil da campanha nas redes sociais, para compartilhar o dia a dia da Bella e informar sobre os valores arrecadados.

Além da campanha para conseguirem os R$ 7 milhões, os pais da Bella também ingressaram na Justiça para que a União forneça o medicamento que a bebê precisa e autorize a aplicação do remédio. 

Zolgensma 

Segundo a Anvisa, o medicamento é composto por um vetor viral que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes

Leia também   

Bebê com AME em SC conquista na Justiça dinheiro para comprar remédio mais caro do mundo

Menino com AME realiza o sonho de ser coroinha em paróquia de Joinvillen