Matteo Danieli Ribeiro tem apenas nove meses de vida, mas já encara um grande desafio. Há uma semana, o pequeno foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que afeta os neurônios motores, e por esse motivo, sua família iniciou uma campanha para tentar comprar o zolgensma, medicamento milionário que trata a doença.
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A mãe do bebê, Anna Júlia Danieli, afirma que o diagnóstico impactou a família de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina.
— A gente já vinha buscando informação sobre a doença, se o diagnóstico viesse positivo a gente estaria preparado pra algumas atitudes, mas nenhuma mãe quer receber um diagnóstico desses né? De uma doença rara, progressiva — afirmou em entrevista ao g1 SC.
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O remédio zolgensma não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é o mais caro do mundo. Segundo a família, o uso desse medicamento vai permitir que o Matteo ande e se alimente sozinho, por exemplo. Hoje o bebê de nove meses usa outros medicamentos e faz fisioterapia cinco vezes por semana.
Para arrecadar o valor necessário para a compra do remédio, que passa de R$ 6 milhões, uma vakinha online foi criada pela família, que também elaborou outras ações como troco solidário no comércio de Chapecó, pedágios solidários e rifas. Em uma rede social, o perfil @ameomatteo reúne mais de 15 mil pessoas e é usado para divulgar a campanha e mostrar um pouco da rotina de tratamento do bebê.
Em 2020, o governo Federal zerou o imposto para a importação do zolgensma e, no mesmo ano, a medicação passou a ser isenta de pagamento do ICMS em Santa Catarina, mas o valor do remédio continuou alto. A Atrofia Muscular Espinhal atinge cerca de um em cada 10.000 recém-nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.
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