Família de Joinville espera há oito meses por remédio para tratar doença rara do filho

Em Joinville, uma família luta há oito meses para garantir que o filho Lucas Gabriel Silva, de três anos e nove meses, viva e se desenvolva da forma mais próxima à da idade dele, apesar de ser portador da síndrome que causa a Atrofia Muscular Espinhal, a AME.

Em abril, os pais, Mônica e Jeandre Silva, entraram com uma ação para fornecimento do medicamento Nusinersena, conhecido como Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Apesar da liminar ter sido aprovada pela Vara da Infância e da Juventude da Comarca de Joinville em duas semanas, o mesmo não ocorreu no Tribunal de Justiça de Santa Catarina.

– Estávamos esperando desde maio pela resposta do Tribunal de Justiça e só agora ela veio, negando a liminar – conta a mãe.

A AME é caracterizada por causar fraqueza muscular e hipotonia, que são resultados da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Lucas foi diagnosticado com o grau 2, que é considerado menos grave e possibilita que a pessoa chegue à idade adulta – no caso do grau 1, a expectativa de vida é de dois anos.

Mesmo assim, o menino já perdeu o tônus muscular, não anda e, pouco a pouco, a insuficiência respiratória aumenta. No fim de novembro, precisou ser internado na Unidade de Tratamento Intensivo do Hospital Infantil de Joinville e, ao sair, passou a usar o suporte ventilatório, que tem a função de aliviar o trabalho da musculatura respiratória. Segundo o pneumologista do hospital, Tiago Veras, os casos de distrofia neuromuscular leva a um enfraquecimento dos músculos da caixa torácica.

– À medida que o paciente vai crescendo, as demandas respiratórias aumentam e, como não tem uma “retaguarda”, é muito comum a ocorrência de pneumonias e infecções respiratórias. Com a evolução da doença, é bastante normal que seja preciso usar oxigênio domiciliar e ventilação mecânica – explica o médico.

Tratamento custa milhões

A esperança da família é que o Spinraza, único medicamento existente para tratamento contra as consequências da AME, auxilie o menino a ter qualidade de vida e evite o avanço da doença. A primeira fase do tratamento custa aproximadamente R$ 2,1 milhões, em orçamento feito pela família no início do mês para atualizar os custos no processo.

Esse valor pagaria seis doses e, a partir do segundo ano do processo, as três aplicações anuais passam de R$ 1 milhão. Para não haver retrocessos, o paciente precisa manter o tratamento com Spinraza de forma contínua, ou seja, pelo resto da vida.

Segundo a advogada, Priscila Kretzer, o governo do Estado, que foi acionado na ação para realizar a compra, entrou com um agravo de instrumento em maio, o que causou a demora no processo. Depois da resposta negativa, a família voltou a protocolar a ação pedindo o cumprimento da provisório da decisão de tutela antecipada O juiz Márcio Renê da Rocha, da Vara da Infância e da Adolescência da cidade, acatou o pedido, dando 48 horas para o Estado realizar a compra da medicação.

– Quando o caso chegou ao Tribunal de Justiça, a relatora considerou que a situação do Lucas não era uma urgência, porque o laudo era antigo. Mas, agora, a situação é outra e os novos relatórios sobre a saúde dele já foram protocolados e incluídos no processo – diz a advogada.

Medicamento mais caro do Brasil

As discussões pela incorporação do tratamento com Spinraza na rede pública de saúde estão acontecendo desde que o medicamento ficou conhecido diante das campanhas criadas por familiares de crianças diagnosticadas com a síndrome. Ele foi autorizado pelos órgãos de vigilância de saúde dos Estados Unidos no fim de 2016 e, em seguida, o laboratório americano começou a exportá-lo. Na época, os custos para adquirir as seis doses iniciais chegavam a R$ 3 milhões no Brasil. Ele foi o medicamento mais caro registrado no país em 2017.

Atualmente, cerca de 1,4 mil pessoas têm a doença no Brasil e estima-se que pelo menos cem estejam realizando o tratamento após vencerem ações na Justiça para obter as doses. Uma delas é a joinvilense Laura Jacomeli, de dois anos e três meses, que tem diagnóstico de AME tipo 1. Ela foi a primeira criança de Santa Catarina a conseguir o medicamento e tomou a quinta dose do Spinraza. O processo de Lucas foi criado logo depois desta conquista. A mãe da menina, Sônia, conta que ela já evoluiu bastante depois que começou a usar o remédio.

– Ela está firmando a cabeça, fazendo coisas que antes não conseguia. Mas fazemos o tratamento completo, com fisioterapeutas, buscando o que há de melhor nas terapias para ela – disse.