Há 11 anos, os pais de Matheus Minatti, hoje com 14 anos, descobriram que o filho caçula de três irmãos cresceria diferente de outras crianças da cidade onde moram, em Corupá. Quando o menino tinha três anos, os médicos diagnosticaram que ele havia nascido com uma doença incurável e degenerativa, a distrofia muscular progressiva Duchenne.
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A doença afeta a musculatura e com o tempo faz a pessoa perder os movimentos e a força do corpo. No ano passado, os sintomas se agravaram para Matheus, que perdeu a força para continuar a andar e ficar em pé. Desde então, o garoto passou a usar uma cadeira de rodas motorizada, comprada com a ajuda da comunidade em uma promoção beneficente.
Mas como os gastos da família são imensos com o filho mais novo e a renda vem apenas do pai, que trabalha como auxiliar de serviços gerais e ganha pouco mais de dois salários mínimos por mês, a família recorre aos vizinhos, governantes e empresários que possam ajudar. Por isso, uma nova promoção deve ocorrer no dia 18 de agosto, às 13 horas, no pavilhão da Igreja Católica Matriz da cidade.
Segundo a mãe de Matheus, Rosane Kiste Minatti, 40 anos, só em medicamentos, por mês, os gastos chegam a R$ 200. Matheus toma três remédios pela manhã e outros três à noite.
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– São remédios para dor, pressão, coração, diabetes, depressão. Ele sente dores fortes nas juntas e musculatura -, conta.
Duas vezes por ano, os dois viajam até São Paulo para o tratamento feito junto com o projeto Genoma Humano, na Universidade Federal de São Paulo (USP).
Apesar de a Prefeitura ceder um motorista e o carro para a viagem, os gastos com alimentação e estadia chegam a quase R$ 1 mil. Fora isso, todo mês o garoto consulta diversos médicos na região: cardiologista, neurologista, pneumologista, endocrinologista e fisioterapeuta. Este último, teve de deixar de fazer temporariamente por falta de dinheiro.
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– Ele ia para Joinville e consultava de graça, mas a clínica precisa abrir vaga para outras pessoas. Esta terapia é o que mais ajuda ele -, diz a mãe.
Os cuidados que Matheus passou a exigir de atenção com o passar dos anos é enorme.
– Eu não posso trabalhar para ficar com ele. Meu filho sente muitas dores. Preciso ajudar ele a urinar, dou banho nele… Tudo porque ele não tem forças -, conta.
– Compramos um carro por causa do Matheus, mas não estou conseguindo pagar. É capaz de tirarem da gente e não podemos ficar sem o veículo para o transporte. Temos que levar ele para as consultas e para todos os lugares com o carro. Eu já estou ficando doente de preocupação -, lamenta a mãe do garoto.
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A vida continua
Apesar da doença, Matheus tenta levar uma vida normal. Ele continua indo para a escola na parte da tarde e até joga handebol, na cadeira de rodas, nas aulas de educação física.
– É o que eu mais gosto de fazer -, comenta.
A paixão por esporte fez o garoto virar o fã número um do time de futebol americano da cidade, o Buffalos. O adolescente não perde um jogo da equipe.
– Ele acabou virando o xodó do time -, comemora Rosane.
Quem quiser ajudar a família de Matheus pode entrar em contato pelo telefone (47) 3375-3206, ou depositar na conta do Banco do Brasil, no nome do pai do garoto, Ivo José Minatti. A agência é 2011-7 e o número da conta corrente é o 9.693-8.
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