Uma família de Itajaí luta contra o tempo para conseguir a liberação de um remédio de valor milionário, mas que pode frear a evolução de uma doença rara em um menino de apenas quatro anos. Raul Rassele tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e precisa, antes de completar seis anos, do Elevidys, medicamento que custa R$ 15 milhões.
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A DMD é uma doença neurodegenerativa. Aos poucos, os músculos perdem força. Segundo o Ministério da Saúde, a distrofia afeta movimentos como andar, sentar e levantar a cabeça. Por isso, é comum que as crianças precisem de cadeira de rodas em torno dos 10 anos de idade. Simultaneamente ou em seguida, surgem complicações nos pulmões e coração, que incluem arritmias, insuficiência cardíaca e respiratória. A expectativa de vida é de pouco mais de 20 anos.
Por enquanto, Raul tem sintomas leves, mas já não consegue correr, pular, nem subir escadas. Os pais descobriram a doença por acaso, quando o levaram para fazer uma bateria de exames por conta de uma cirurgia de adenoide (nariz), conta a mãe dele, Deborah Rassele:
— Nesses exames, as enzimas hepáticas deram alteradas. Seguimos a investigação, que confirmou através de outro exame chamado CPK, que estava acontecendo algum dano muscular. Fomos, então, para a neuropediatra. A neuropediatra avaliou, conversou com a gente sobre a possibilidade de ser Duchenne e fez a coleta do teste genético. Esse teste confirmou a presença da Distrofia — relembra.
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Conheça Raul
A confirmação veio em junho do ano passado. Desde então, Raul faz tratamento paliativo com corticoides e fisioterapia. A medicação que pode impedir a evolução da doença, Elevidys, é a esperança da família, que se organiza para mover uma ação judicial e tentar obtê-la.
Na próxima terça-feira (30), às 9h, haverá uma audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, em Brasília, para tratar sobre o assunto. Etapa necessária para que a Anvisa libere a medicação no Brasil.
— Tendo a aprovação da Anvisa, facilita que o juiz dê parecer favorável para o caso do Raul — diz Deborah.
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Focados no movimento nacional, os responsáveis pelo menino de Itajaí esperam um desfecho favorável, principalmente porque já se tem registro de casos semelhantes. Neste mês, o Ministério da Saúde emitiu uma ordem de compra para o Elevidys para um menino de Varginha, no Sul de Minas, depois de uma ação na Justiça.
— No Brasil há muitos meninos com pais na mesma luta que nós aqui de Santa Catarina. Essa audiência na próxima semana é nossa oportunidade de fazer os políticos enxergarem os meninos com Duchenne e nos ajudar — espera a mãe de Raul.
A Distrofia Muscular de Duchenne, mais comum em meninos, afeta cerca de 700 pessoas por ano no Brasil, conforme levantamento feito pelo Senado Federal.
*Por Patrícia Silveira, da NSC TV.
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