Uma corrida contra o tempo para definir o futuro de uma bebê de quatro meses. Esse é o resumo da situação dos pais da pequena Cecília, de Ituporanga, no Alto Vale do Itajaí. Diagnosticada com AME, a menina precisa do remédio mais caro do mundo antes de completar seis meses de idade para tratar a Atrofia Muscular Espinhal. Enquanto a família trava uma batalha na Justiça para conseguir o medicamento, pede ajuda à população para custear o tratamento.
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Patricia Hasse Brunn, 37, sonhava em dar um irmão à filha mais velha, de cinco anos. O marido, que ainda não tinha filhos, desejava ser pai. Da gravidez planejada nasceu Cecília, em setembro do ano passado. A felicidade da chegada da caçula, porém, logo dividiu espaço com uma enorme preocupação.
Foi em uma consulta de rotina que a pediatra alertou sobre o fato da criança ser “muito molinha” para uma bebê de mais de um mês. As consultas ficaram mais frequentes para avaliar a evolução da pequena, que não aconteceu. Cecília também passou a ter crises de dores, que não tinham a causa identificada. Depois de muita insistência, veio a primeira internação no hospital da cidade, em dezembro.
De lá, Cecília foi transferida à unidade de saúde referência em pediatria do Estado, o Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis. Os sintomas da doença aumentaram rapidamente e um exame foi feito para confirmar o diagnóstico. No dia do resultado, em 29 de dezembro, Patricia descreve que teve a “notícia que nenhuma mãe quer ouvir”.
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Sem reflexos motores e com falta de ar, a bebê foi levada à UTI para receber ventilação mecânica. Em paralelo, Patricia passou a buscar todas as possibilidades de tratamento para a filha pelo SUS. Conseguiu um respirador portátil e a autorização para a aplicação do Spinraza, um remédio que tem a função de controlar os efeitos da doença, mas que precisa ser tomado durante toda a vida. Cada dose custa mais de R$ 300 mil.
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O remédio mais indicado para o caso de Cecília é o Zolgensma, capaz de frear a enfermidade por “criar” uma nova cópia de gene. Com o valor de mais de R$ 6 milhões, o medicamento mais caro do planeta foi incorporado ao SUS em dezembro do ano passado, mas pode levar até nove meses para ficar disponível aos pacientes.
Além disso, uma das exigências de aplicação pelo SUS é que o portador tenha até seis meses. Ou seja, Cecília corre o risco de ficar sem a medicação gratuita porque completará meio ano de vida antes do prazo de implantação do remédio no Brasil expirar. Sabendo disso, a família entrou com um pedido judicial para que ela receba a dose imediatamente. Até porque, quando se trata da AME, cada dia faz a diferença nas sequelas da doença.
— A Justiça negou nosso pedido, disse que não é urgente por haver o Spinraza. Vamos continuar insistindo — conta a mãe.
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Enquanto tenta o remédio de dose única, Cecília está recebendo o Spinraza. Para tratar as consequências da doença, a menina precisa de fisioterapia diária e aparelhos que os pais não conseguem pagar e o SUS não disponibiliza integralmente. Patricia é auxiliar administrativa e terá de deixar o serviço ao final da licença-maternidade para cuidar da pequena. O marido trabalha em uma madeireira.
Uma corrente do bem se formou na região para ajudar a família. Troco solidário, jantares beneficentes, pastelada e outras ações estão sendo planejadas por empresas e entidades. O sonho seria chegar aos R$ 6 milhões para não precisar esperar pela decisão judicial, mas Patricia tem metas menores, que já contribuiriam com o caro tratamento da filha, que voltou para casa na semana passada, depois da internação em Florianópolis.
O PIX para doação de qualquer quantia é: amececiliarafaella@gmail.com. A família presta contas e novidades do tratamento em um perfil no Instagram.
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