Faltam remédios para jovem com paralisia cerebral em Florianópolis

Há 20 anos, a dona de casa Taner Lucia Peres, de 52 anos de idade, teve um filho com a Síndrome de Angelman. Alisson Luiz Delfino teve paralisia cerebral e precisa da ajuda da mãe para tudo. Desde 2007, em virtude de uma decisão judicial, ele recebe dois medicamentos da Secretaria de Estado da Saúde, mas os remédios Topiramato e Clobazan estão em falta há dois meses.

– Quando ele não toma a medicação chega a ter mais de 30 convulsões por dia. Teve uma época que a gente passava mais tempo no hospital do que em casa. Além disso, não posso trabalhar porque ele precisa de atenção 24 horas – comentou a dona de casa.

Mãe e filho sobrevivem com a pensão de um salário mínimo em virtude da síndrome no Conjunto Habitacional Via Expressa, bairro Abraão, em Florianópolis. Com a ajuda de outro filho, ela vem comprando os medicamentos.

– Cada caixa do Topiramato custa R$ 170 e o Alisson precisa de três por mês. Além dos medicamentos, também preciso comprar as fraldas que ele usa diariamente. Estou ligando semanalmente para a farmácia judicial e a informação é de que a medicação foi solicitada, mas não chegou – informou Taner.

Alisson precisa de 180 comprimidos de Topiramato e cem de Clobazan a cada 30 dias.

Cotação atrasou a compra

A assessoria de imprensa da Secretaria de Estado da Saúde afirmou que os medicamentos estavam em falta, em virtude do processo de cotação e compra. Apesar disso, a secretaria informou que um dos medicamentos questionados chegou ao depósito na sexta-feira e disponibilizou um contato para a entrega direta. O outro remédio deve chegar até segunda-feira.

A reportagem não conseguiu apurar qual dos medicamentos já está à disposição.

Saiba mais

A Síndrome de Angelman (S.A) é um distúrbio neurológico que causa retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas. Ela foi pela primeira vez relatada em 1965, quando um neurologista britânico Harry Angelman descreveu três crianças com esse quadro. Até 1987, o interesse por esta doença foi bastante reduzido. Nesse ano, observou-se que a análise dos cromossomos de afetados por S.A. mostrava em cerca de 50% dos indivíduos a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15.

O que parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante frequente: estima-se atualmente que uma em cada 15 ou 20 mil crianças são afetadas pela doença.

FONTE: ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE ANGELMAN