Evento vai reunir mais de 300 crianças e adultos com nanismo no Beto Carrero

Mais de 300 crianças e adultos vão se reunir no 5º Encontro Nacional de Nanismo, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), que vai ocorrer no parque de diversões do Beto Carrero World, em Penha. O evento será a partir desta sexta-feira (21) e vai até domingo (23).

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A presidente do INN, Juliana Yamin, explica que depois de quatro anos organizando o evento, o mais importante é o sentido da palavra “encontro”. 

— É nossa chance de conectar as famílias, mostrar para as crianças que elas não são as únicas com as características, conversar com adultos e colocar todo mundo na mesma página do que precisamos fazer por essa comunidade. Encontrar é para nós uma palavra tão valiosa, porque é tão difícil e raro encontrar pessoas com as mesmas características ou famílias que vivam as mesmas realidades. Este é momento mais importante do ano para a comunidade do nanismo. E em 2022, o maior já realizado no Brasil. Estamos muito felizes — completa.  

Novos participantes  

O líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, acredita que depois de dois anos de pandemia, o encontro será especial. Em 2020, o evento foi realizado de forma virtual e, em 2021, com restrição de público, muitas pessoas ainda não puderam participar.  

  — Muita gente nova vai chegar, estou ansioso para conhecer pessoas, rever outras. Além disso, acho que levar o encontro para a região Sul do Brasil possibilita que outras famílias também possam participar. Não conheço o Beto Carrero, mas há uma grande visibilidade e a expectativa é grande. O foco esse ano é a convivência, porque já tivemos inúmeras palestras nas edições anteriores, que inclusive estão disponíveis no YouTube. Ano que vem nos encontraremos no Nordeste — acrescenta Gabriel.  

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 O líder e criador do movimento Nanismo Brasil, Fernando Vigui, acredita que este será um marco na história do nanismo no país. Pela primeira vez, os adultos que participam do movimento criado em São Paulo, também estarão presentes no encontro do INN.

— É um novo capítulo decisivo e que irá ampliar nossas possibilidades. É um momento que concretiza a união de Nanismo Brasil e Somos Todos Gigantes, com troca entre gerações e que é muito importante. É nossa possibilidade de olhar para o futuro com a sensação de que está valendo a pena e que essa geração vem melhor e mais forte do que a gente. Para as crianças, olhar para os adultos com representatividade e possibilidade de realizarmos nossos sonhos — finaliza.  

O que é nanismo?  

O nanismo, como é popularmente conhecida a deficiência de crescimento, é uma comorbidade decorrente de osteocondrodisplasias (displasias esqueléticas) ou alterações na produção do hormônio de crescimento, que resulta em uma pessoa com baixa estatura. 

As pessoas com nanismo são classificadas da seguinte forma: homens com menos de 1,45 metro de altura e mulheres com estatura abaixo de 1,40 metro.  

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 Existem mais de 500 condições diferentes que podem causar alterações no ritmo do crescimento e resultar em uma pessoa com baixa estatura. O tipo mais comum é chamado de acondroplasia. Para este tipo, um novo medicamento foi aprovado pela Anvisa em novembro de 2021.  

 O medicamento de alto custo, chamado de Voxzogo, estimula o crescimento e pode diminuir complicações causadas pela deficiência. Ele já é usado no país, mas na maioria dos casos é adquirdo por meio de decisões judiciais.

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