Esclerose múltipla: doença é mais comum em mulheres de 20 a 40 anos

Uma doença autoimune, degenerativa e com tratamento caro. À primeira vista, a esclerose múltipla pode parecer uma das piores notícias que o paciente pode receber no consultório médico, com um nome que remete a adjetivos que popularmente tornaram-se ofensivos, e com a perspectiva negativa de perder o controle sobre os movimentos do corpo. A medicina atual, no entanto, já proporciona tratamentos que garantem uma vida normal à maioria das pessoas diagnosticadas, sem sequelas.

É por isso que nesta sexta-feira, 30 de agosto, é o dia de conscientização sobre a esclerose múltipla em todo o Brasil. A data ganhou a cor laranja como marca de sua campanha, que, em 2019, tem circuitos de ciclismo como principal ação — em Joinville, ela ocorrerá no sábado, na região central da cidade — e tem como objetivo levar mais informação à população sobre a esclerose múltipla.

O principal obstáculo em relação à esclerose múltipla é a dificuldade para o diagnóstico. Como é uma doença silenciosa, que tem sintomas diversos e que podem facilmente ser confundidos com manifestações de outros problemas de saúde, a descoberta da esclerose múltipla pode levar tempo. Ela é identificada a partir do histórico de sintomas e de exames como ressonância magnética.

— Estatisticamente, 20% dos pacientes já inicia com formas bem agressivas e 80% de forma mais branda. Em muitos casos as lesões são pequenas e são no cérebro, e ele tem muitos caminhos para compensar isso. As lesões cerebrais são silenciosas. Então, na maior parte dos surtos, o paciente não sente nada. Quer dizer, você tem um surto hoje e outro um ano depois, mas a atividade inflamatória, às vezes, é intensa — detalha o médico Alexandre Luiz Longo, que coordena o serviço de neurologia do Hospital Municipal São José.

O neurologista explica que a doença ocorre porque o sistema imunológico, que está preparado para agredir estruturas estranhas ao organismo, por algum defeito, começa a criar uma resposta imunológica contra estruturas normais do sistema nervoso central, e isso produz um processo inflamatório. O tratamento é baseado em evitar que o corpo aumente as crises de atividade inflamatória, chamadas de “surtos”, e é ajustado para cada paciente, já que a doença se manifesta de forma diferente em cada pessoa.

Por isso, é importante estar perto de um centro de referência para fazer o acompanhamento clínico. Em casos mais graves, é necessário fazer ressonância magnética a cada seis meses para monitorar as lesões. Além disso, há quatro linhas de tratamento, também classificadas pela gravidade do caso. A estimativa da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla é de que cerca de 35 mil pessoas vivem com esta doença no Brasil atualmente, e todos os tratamentos são feitos pelo Sistema Único de Saúde.

— Os tratamentos são extremamente caros, custam de R$ 50 a R$ 150 mil por ano. Então, mesmo quem tem convênio médico ou condições financeiras, recorre ao SUS. O convênio só é obrigado a pagar por um tipo de tratamento, que não é para todos. Então, é o SUS que trata praticamente todos os pacientes do país — afirma Alexandre Longo.

Para o especialista, apesar de garantir os medicamentos de forma gratuita, a política pública para esclerose múltipla no Brasil ainda precisa melhorar. Para avançar nas linhas de tratamento, é necessário seguir o protocolo a partir do escalonamento. Mas, no caso da esclerose múltipla, por vezes, o paciente já precisa iniciar na quarta linha de tratamento.

— O escalonamento é lógico para a maioria dos pacientes, mas, se tem uma doença mais agressiva, você não pode ficar esperando, pode perder um tempo precioso do paciente. Mas o protocolo do SUS não contempla isso até porque ainda não é muito bem claro na literatura médica, porque existe variação de opiniões — explica.

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Uma lição para desacelerar e ter mais tempo com a família

A esclerose múltipla é mais comum em mulheres de origem caucasiana, entre 20 e 40 anos, mas ela pode se manifestar em qualquer idade. Para Michele Schroeder, foi aos 27 anos. Era o auge da vida: com um filho de dois anos, ela dedicava-se a cuidar bem da casa, ser uma ótima profissional e a fazer exercícios físicos depois do trabalho. Quando começou a gaguejar, o cansaço parecia ser a explicação mais óbvia.

– Eu tomava cuidado para pronunciar as palavras, mas chegou um momento em que nem ao “falar cantando” eu conseguia me comunicar. Quando fui me consultar, já fui internada – recorda Michele.

Antes do diagnóstico final, os médicos passaram algumas semanas trabalhando com pelo menos três doenças diferentes que poderiam causar aqueles sintomas, até descartar as outras. Enquanto isso, Michele, que é técnica em enfermagem, via os colegas que trabalhavam no hospital a olharem com pena e encontrava os piores resultados ao procurar sobre esclerose múltipla na internet. Nada disso, no entanto, faz parte da vida dela atualmente.

– A única licença médica que precisei tirar no trabalho desde então foi quando fiz tratamento com pulsoterapia por cinco dias. Eu tomo remédio todos os dias, a cada 12 horas, e tenho alguns efeitos colaterais como dor no estômago e vermelhidão no rosto, mas não é sempre e nem é nada que me incapacite.

A grande diferença que a doença causou na vida dela foi o aprendizado para desacelerar. Ela abandonou as cobranças em tentar ser perfeita o tempo e diminui o ritmo. A obrigação em fazer exercícios físicos virou um compromisso para manter a saúde – é um aspecto importante para o paciente com EM – que é assumido quando não interfere no tempo que passa com o filho, Davi, sete anos.

– Eu tento tirar o melhor disso tudo. Acho que a doença veio para me ajudar a olhar mais para a vida e a não me cobrar demais – avalia Michele.

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