Depois de ser submetido a dois transplantes de rim, Humberto Floriano Mendes, 55 anos, representa agora pessoas que tiveram que passar pelo procedimento. Ele é presidente da Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina (Apar) e trabalha de forma voluntária, assim como os 12 membros da diretoria, que também tiveram problemas de saúde que resultaram na necessidade de transplante. Para Mendes, a doação de órgãos é um ato de amor.
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– Somos agraciados pela população. No momento mais difícil, as famílias têm esse ato de amor ao próximo, de doar. Fiz o primeiro transplante, que teve longevidade de 13 anos mas, infelizmente, vim a perdê-lo, mesmo com muitos cuidados. Depois, voltei para hemodiálise e agora estou há 10 anos com meu segundo transplante – conta.
Além da Apar, em Florianópolis, as principais entidades de apoio no Estado, antes e depois do transplante, são a Associação Renal Vida, de Blumenau, e a Pró-Rim, de Joinville, segundo a Central Estadual de Transplantes (SC Transplantes).
Elas não têm fins lucrativos e são mantidas com recursos do Sistema Único de Saúde (SUS), parcerias com governos e doações. Todas atuam com equipes multidisciplinares, formadas por médico, psicólogo, nutricionista, assistente social, advogado e outros profissionais. O atendimento começa no diagnóstico e persiste após o transplante.
Os primeiros transplantes de rim feitos em Santa Catarina são do início da década de 1980. Em 1987, a Pró-Rim começou a oferecer hemodiálise, diálise peritoneal e o transplante. A entidade atua em SC e no Tocantins. Em Joinville, são 858 pacientes.
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Em Florianópolis, desde 1997 a Apar existe. Atualmente, três mil pessoas recebem auxílio da entidade, que se dedica também à prevenção de doenças renais e campanhas que estimulam a doação de órgãos.
No Vale do Itajaí, a Renal Vida atua desde 2003. Os pacientes são de Itajaí, Timbó, Blumenau e Rio do Sul, e são realizadas até mil consultas ao mês.
– Nossa missão é melhorar a saúde das pessoas. Não é possível cumpri-la sem ter a participação de vários profissionais – explica o presidente da entidade, Roberto Benvenutti.
Direitos vão além do tratamento
Na Apar, desde o diagnóstico o paciente recebe orientação.
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– É (preciso) situar a pessoa na questão da doença renal e também trabalhar com todas as frustrações e expectativas – salientou a psicóloga Victória Nicolosi em entrevista à NSC TV.
A ajuda também é para ter acesso a direitos.
– Tem a questão de benefício previdenciário, que muitas vezes o paciente não acessa. Tem o transporte, porque o município transporta os pacientes para fazer a hemodiálise. Tem o saque de FGTS. A gente dá assessoria para que ele possa acessar todos os direitos – exemplifica a assistente social Jéssica Bieger.
SC é destaque em doação de órgãos
Até abril de 2019, foram realizados em SC 383 transplantes, cinco deles renais. Dos 625 pacientes a espera por um órgão, 392 precisam de um rim, conforme a SC Transplantes.
De janeiro a março deste ano, eram 40,7 doadores por 1 milhão de habitantes, número que equipara SC a países europeus em relação a transplantes.
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Para Humberto Floriano Mendes, da Apar, informar parentes sobre a vontade de doar os órgãos é fundamental:
– É importante que as pessoas que gostariam de doar falem com suas famílias, porque quem doa é a família.
Na casa de Ildomar Haack, de Blumenau, isso aconteceu. Após a morte do filho único aos 23 anos, em 2016, a família decidiu pela doação. Haack foi motivado pelo histórico familiar: há cinco anos, ele testemunhou a espera de um tio pelo transplante.
– Optamos pela doação de órgãos para ajudar outras famílias que estavam na mesma situação do meu tio, e tentar melhorar a vida de outras pessoas. Meu filho era um menino saudável e conseguiu salvar sete vidas.
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