ara Marília Brasil, doutora em oftalmologia na área de glaucoma pela Universidade de São Paulo (USP) e chefe do Departamento de Glaucoma do Serviço de Residência Médica em Oftalmologia do Hospital Regional de São José, o glaucoma pediátrico ou glaucoma na infância é uma doença grave, que potencialmente pode levar à cegueira.
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A médica explica que a causa da doença está relacionada em geral à malformação do sistema de drenagem do líquido que preenche parte do globo ocular, aumentando a pressão intraocular, lesão do nervo óptico e alteração do crescimento das estruturas oculares.
O glaucoma congênito afeta o nervo óptico, determinando perda das fibras nervosas deste nervo de forma definitiva, com consequente diminuição irreversível da visão. Além disso, afeta de maneira significativa o crescimento do globo ocular, causando estiramento dos tecidos oculares, distensão e opacidade da córnea, miopia e astigmatismo importantes.
– Quanto antes for diagnosticado e tratado, menores serão essas alterações mencionadas e maior a chance de a acuidade visual ser preservada ao longo dos anos – diz a especialista.
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A limitação da visão e até a perda visual irreversível é uma das consequências. Por isso, as crianças, mesmo ainda recém-nascidas, devem passar por consulta oftalmológica completa como rotina. Ao contrário do que muitos pensam, não há idade mínima para o exame oftalmológico infantil.
– O exame oftalmológico da criança não deve ser feito apenas quando a criança apresenta queixa, mas sim com periodicidade e rotina – diz a coordenadora do Fellow em glaucoma do Hospital Regional de São José.
No caso do glaucoma, os sinais que mais podem fazer suspeitar da presença do glaucoma infantil são: lacrimejamento, fotofobia (desconforto à luz), diminuição do brilho da córnea ou opacidade da mesma e aumento do tamanho do globo ocular.
Com 15 anos de experiência, atendendo em pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e privado, a doutora Marília dá dicas para os pais que receberem diagnóstico de glaucoma congênito nos filhos.
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– Sejam fortes e disciplinados. Estejam presentes para possibilitar o tratamento regular e sem interrupções, e transmitam essa força para a criança – diz Marília.
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A médica ressalta que, nos casos em que a doença começa a se desenvolver ainda intraútero, a limitação visual pode ser muito grande. Nesta situação o desenvolvimento das outras habilidades e sentidos é fundamental para a vivência e desenvolvimento pleno da criança.
– Entenda que o glaucoma não tem cura, os cuidados são constantes e deles dependerão a visão e a qualidade de vida do seu filho. Pais, sejam guerreiros com ele ou ela, isso será muito importante – aconselha a doutora.
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Infográfico explica como funciona a doença:
Confira alguns tipos de galucoma
> Glaucoma primário de ângulo aberto
É a variação mais comum do glaucoma, ocorrendo em cerca de 80% dos casos. No glaucoma primário de ângulo aberto, a progressão da doença é lenta, prejudicando primeiramente a visão periférica do paciente.
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Se não tratado, pode levar à cegueira completa em alguns anos.
> Glaucoma de ângulo fechado
É a variante mais agressiva da doença, sendo considerado um caso de emergência. Pacientes com glaucoma de ângulo fechado podem ficar cegos em questão de horas, já que o problema resulta de uma má formação anatômica que pode abruptamente bloquear uma região do olho.
> Glaucoma secundário
Entre os tipos de glaucoma, é o único fortemente motivado por fatores externos. Nesse caso, o aumento de pressão ocorre devido a outras inflamações já presentes nos olhos, como a catarata, hemorragias internas e retinopatia diabética.
O glaucoma secundário não costuma apresentar sintomas até os estados avançados e é muito comum que seja “ofuscado” pela outra condição que o proporcionou, podendo até mesmo demorar mais a ser diagnosticado.
> Glaucoma congênito
É uma condição mais rara, caracterizada por uma má-formação que começa desde o útero materno. Assim, o bebê já nasce com glaucoma, que pode ser identificado pela presença de buftalmo (aparência azulada e aumentada do olho). Afeta especialmente crianças recém-nascidas, até os três anos de idade. Essa condição pode ser diagnosticada no teste do olhinho, desde que se for evidente e se estiver com manifestação já no crescimento.
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É bom lembrar: o teste do olhinho é um exemplo de triagem importante, mas não substitui a consulta oftalmológica. Outros sintomas estão associados: olhos grandes, lacrimejamento em excesso, fotofobia, diminuição do brilho da córnea.
Santa Catarina tem 13 mil cegos e 175 mil pessoas com baixa visão
Em 2010, data do último Censo, Santa Catarina tinha 13.687 cegos, isto é, que não enxergam de modo algum. Além disso, 174 mil pessoas com baixa visão. O apoio para quem tem deficiência visual é dado por entidades como a Associação Catarinense para Integração do Cego (Acic), em Florianópolis.
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A Acic é uma instituição não governamental, sem fins lucrativos, que atua com pessoas de diferentes faixas etárias, atendendo nas áreas de habilitação, reabilitação, profissionalização, cultura, esporte e lazer.
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Em Joinville, pessoas com os mesmos desafios contam com o trabalho da Associação Joinvilense para Integração dos Deficientes Visuais (Ajidevi). A entidade civil foi fundada em 1981 e atende gratuitamente pessoas do município e da região. A Ajidevi nasceu da iniciativa de um grupo de pessoas com deficiências visuais e com o trabalho da professora Aurélia Maria Silvy, a qual realizava atividades de alfabetização em Braille nas dependências do Colégio Santos Anjos.
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A partir dali um grupo se mobilizou para criar uma associação que hoje tem sede própria. São cerca de 900 as pessoas atendidas em modalidades que incluem estimulação multissensorial, iniciação à informática infantil, atividades de vida autônoma para crianças e adultos, prática de esportes, preparação para o trabalho, ensino musical, dança, grupos de fortalecimentos de vínculo familiar e comunitário.
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Em Blumenau, o trabalho é executado pela Associação de Cegos do Vale do Itajaí (Acevali). São cerca de 200 associados e a Acevali oferece serviços e ações que pretendem promover o bem-estar de quem pouco ou nada enxerga. A instituição habilita ou reabilita pessoas para que possam desenvolver suas potencialidades e habilidades e contribuir para a autonomia pessoal, familiar e comunitária. São oferecidas aulas em Braille, informática, música orientação, mobilidade.
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A entidade tem uma biblioteca para que os associados possam desfrutar de leituras e atividades coordenadas por professores especializados. Também podem desfrutar de modalidades desportivas, ginástica e de uma pista para caminhada nas dependências da própria sede.
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Também existem instituições que trabalham com pessoas com deficiência visual em outros municípios catarinenses, como em Tubarão, Criciúma, Lages, Itajaí, Campos Novos, Xanxerê, Chapecó.
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Números
Santa Catarina
- Cegos: 13.687
- Pessoas com grande dificuldade de visão: 174.722
Brasil
- Cegos: 528 mil
- Deficiência visual: 6,5 milhões
Mundo
- Cegos: 39 milhões
- Baixa visão: 246 milhões
Confira a seguir termos importantes para o cotidiano de quem sofre com problemas de visão:
> Alfabeto em Braille
Braille é um sistema de escrita utilizado para garantir que pessoas cegas ou com baixa visão possam ler. Esse sistema surgiu no século XIX, na França, e foi criado por um jovem estudante chamado Louis Braille. Chegou ao Brasil em 1854, por meio de um estudante chamado José Álvares de Azevedo, e é padrão em todo o mundo.
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> Tecnologia assistiva
Termo utilizado para identificar recursos e serviços que contribuem para proporcionar ou ampliar habilidades funcionais de pessoas com deficiência. No Brasil, encontramos, também, terminologias diferentes que aparecem como sinônimos da tecnologia assistiva: “ajudas técnicas”,“tecnologias de apoio”, “tecnologias adaptativas” e “adaptações”.
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> Recursos
Podem variar de uma simples bengala a um complexo sistema computadorizado. Estão incluídos brinquedos e roupas adaptadas, computadores, softwares e hardwares especiais, que contemplam questões de acessibilidade, dispositivos para adequação da postura sentada, recursos para mobilidade manual e elétrica, equipamentos de comunicação alternativa, chaves e acionadores especiais, aparelhos de escuta assistida, auxílios visuais, materiais protéticos e milhares de outros itens confeccionados ou disponíveis comercialmente.
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