Conheça mitos e verdades sobre a hemofilia

Em 17 de abril é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, e a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) aproveitou para explicar alguns mitos sobre o transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. Se não tratada preventivamente, a doença causa hemorragias internas, externas e hermatroses (sangramento nas articulações), podem levar a deficiências físicas graves e até invalidez.

A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas

Mito – A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve.

Existem dois tipos de hemofilia

Verdade – Pode ser classificada em hemofilia A, a qual ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação e atinge um a cada 10 mil recém-nascidos vivos; já a hemofilia B é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara, atingindo um a cada 35 mil bebês.

O Brasil é o terceiro maior país do mundo em número de pessoas com coagulopatias

Verdade – O país está atrás apenas dos Estados Unidos e da Índia e tem 6,3% da população mundial com hemofilia A.

A hemofilia é transmitida de mãe para filho

Mito – A coagulapatia é transmitida de mãe para filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde.

A mulher pode ser portadora do gene da hemofilia

Verdade – Uma mulher portadora do gene da hemofilia não a manifesta e pode conceber um filho com 50% de chance de ter hemofilia. Caso o bebê seja menina, a mesma tem 50% de chance de ser portadora do gene, assim como a mãe.

A doença não é transmitida por transfusão de sangue

Verdade – Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa portadora.

A hemofilia pode ser hereditária ou desenvolvida por mutações genéticas

Verdade – Dois terços são casos genéticos por hereditariedade e um terço por mutação genética. Existem mais de mil tipos de mutações genéticas para a hemofilia.

Ficou conhecida como doença dos reis

Verdade – Devido aos casamentos reais europeus que ocorrerem entre as famílias, a enfermidade passou a ser erroneamente confundida com uma patologia ligada a casamentos consanguíneos. Mas o fato é que é uma disfunção hereditária e ficou conhecida como ‘doença real’.

Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte

Verdade – Caso a pessoa ou criança com hemofilia esteja sem o fator de coagulação no organismo preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.

Com o tratamento preventivo, os hemofílicos podem ter vida normal

Verdade – Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer a profilaxia, que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida.