Apesar de toda a mobilização em torno de uma síndrome pouco conhecida, Jonatasnão é a única criança com atrofia muscular espinhal de Joinville. No bairro Boa Vista, um menino de dois anos chamado Lucas Gabriel tem uma rotina quase comum, não fossem as sessões de fisioterapia e de terapia ocupacional e as visitas constantes ao hospital. A família ainda espera pelo resultado do teste genético, que poderá informar se se trata do tipo 1 – a mesma de Jonatas – ou do tipo 2.
Continua depois da publicidade
A segunda opção é o caso mais provável, já que o menino só começou a demonstrar sintomas perto dos seis meses e, aos dois anos, ainda tem tônus muscular para realizar algumas atividades.– Até os cinco meses, estava tudo normal. Mas eu percebia que ele não estava se desenvolvendo como as outras crianças, não ficava de bruços, não tentava rolar nem sentar – conta a mãe, Mônica Mirela da Silva.
Lucas não pode andar e conta com um móvel construído pelo avô para firmar a coluna e ter um pouco de autonomia enquanto brinca e se alimenta. Há seis meses, começou a fazer sessões de fisioterapia que ajudarão a garantir seu desenvolvimento na Associação de Reabilitação das Crianças com Deficiência (ARCD). Como a associação trabalha em escalas, após o primeiro semestre o menino precisou voltar para a fila de espera, e os pais estão precisando arcar com os custos do tratamento para que ele não perca massa muscular.
Por isso, estão organizando um evento beneficente no próximo fim de semana, com a ajuda de voluntários. O valor do tratamento com Spinraza ainda não é a maior preocupação.– Faço parte de um grupo de mães de todo o Brasil e nossa luta é para que a Anvisa libere o medicamento no Brasil com urgência.
Continua depois da publicidade