Catarinenses que vivem com fibromialgia buscam políticas públicas para facilitar tratamento

As dores por todo o corpo já acompanham Maristela Isganzela Schwingel há mais de 10 anos. Professora da Educação Infantil, ela não conseguia escrever no quadro devido à dor. O diagnóstico veio em 2014: fibromialgia.

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Atualmente, Maristela preside a Associação de Fibromiálgicos de Concórdia e Região do Alto Uruguai Catarinense (Aficor), fundada em 2021 para dar apoio a pessoas com o mesmo diagnóstico que ela, agindo como uma rede de apoio e amparo. São cerca de 70 associados. O objetivo é buscar políticas públicas para acesso ao tratamento gratuito da doença.

É que o tratamento é interdisciplinar, envolve vários especialistas e acompanhamento. Antes disso, é feito uma bateria de exames. Muitos pacientes, como Maristela, ainda buscam ortopedistas para descobrir a origem das dores, quando os primeiros sintomas começam a aparecer.

Foi depois de muitas idas ao ortopedista que a professora foi aconselhada a procurar um reumatologista, e descobriu ter fibromialgia.

Em maio, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou o projeto que inclui a fibromialgia no rol de doenças previstas na legislação catarinense que trata dos direitos das pessoas com deficiência. O texto ainda não foi sancionado.

A proposta altera a lei que consolida os direitos das pessoas com deficiência, incluindo a doença como deficiência, permitindo que o Estado institua uma carteira de identificação para a pessoa com a condição, que não tem cura.

Fibromialgia afeta mais mulheres

A cada 10 pacientes com fibromialgia, entre e sete e nove são mulheres, segundo estimativa da Sociedade Brasileira de Reumatologia. A doença também não tem uma causa definida: ela é caracterizada por dor muscular generalizada, crônica (que dura mais de três meses), mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. 

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A médica reumatologista Marina Machado Pereira, do Hospital Baía Sul, de Florianópolis, afirma que pode haver relação entre transtorno de estresse pós-traumático e fibromialgia. Estudos também sugerem uma possível relação genética, mas ainda não há comprovação disso.

Como é o diagnóstico e o tratamento

— O diagnóstico é clínico, ou seja, não existem exames complementares para tal. Ele se baseia em história clínica de sintomas (dores generalizadas, fadiga, sono não reparador, sintomas cognitivos como alterações de memória, muitas vezes associadas a transtornos de humor como depressão e/ou ansiedade). Além da história clínica, o exame físico com pontos de dor generalizada corrobora o diagnóstico. Exames podem ser realizados para avaliar outras doenças associadas que pioram os sintomas — explica Marina.

Já o tratamento envolve duas áreas: com e sem medicamentos. A terapia não medicamentosa é responsável por melhora em 70% do quadro, sendo fundamental no tratamento, segundo a reumatologista. Para isso, o paciente pode fazer atividade física aeróbica e psicoterapia com linhas principalmente voltadas à terapia cognitivo comportamental.

Isso é associado ao tratamento com medicações, escolhidas com base no quadro clínico e sintomas proeminentes. Também é possível adotar estratégias para prevenção da doença.

— Otimizar tratamento de dores localizadas, fazer bom acompanhamento de saúde mental e manter-se ativo fisicamente são estratégias para prevenção da doença.

Cerca de um ano após o diagnóstico de fibromialgia, Maristela teve o diagnóstico de esclerose múltipla. A rotina ainda é difícil: ela segue trabalhando, mas perdeu cerca de 60% da capacidade de exercer as funções que tinha antes. No entanto, buscar apoio para outras pessoas como ela está em seu lema.

— Não desanimar nunca — afirma.

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