Bebê Miguel passa bem primeira noite em casa

No aconchego do quarto construído totalmente adaptado para suas necessidades, o bebê Miguel Enrique Cechinel Mena, de 10 meses, passou bem sua primeira noite longe do Hospital Infantil Joana de Gusmão, onde passou praticamente a vida toda internado. Mesmo com os aparelhos ligados para manter sua respiração, o pequeno não economiza nos sorrisos, que ficam mais fáceis quando os olhos encontram os da mãe Juliana, do pai Miguel e da irmã Duda, de 10 anos.

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Desde que Miguel foi internado e diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa que o impede de respirar sozinho e se desenvolver, a família passou a se revezar no hospital para cuidar dele, e finalmente agora podem ficar todos juntos, dando ao bebê qualidade de vida:

– Já ouvi de médicos para desistir, mas prefiro não pensar no futuro. Vou amar e cuidar do meu filho enquanto for possível, buscando tudo que ele tem direito – disse a mãe Juliana Mena.

A rotina da mulher mudou quando Miguel nasceu. Juliana parou de trabalhar, já que o menino precisa de cuidados 24 horas. A irmã mais velha também ajuda, e mesmo com a pouca idade já sabe bem como trocar os curativos e cuidar do irmãozinho. Nesse tempo, o pai correu atrás para finalizar a construção da casa da família e poder receber o filho com segurança.

Os pais sabem que o desafio ainda é grande daqui pra frente sem a supervisão diária de médicos e enfermeiros e agora continuam a batalha para garantir que Miguel recebe todos os tratamentos, como fisioterapia diária em casa. Mesmo com um certo medo, consideram uma vitória finalmente estar em casa, e não esquecem de agradecer a todos que ajudaram:

– Agradecemos a todo mundo que colaborou com doações, ajuda, palavras e gestos. Ainda temos muita luta pela frente, mas sem essa ajuda toda seria mais difícil – diz o pai.

Atrofia muscular espinhal

As atrofias musculares espinhais (AME) têm origem genética e afetam as células no corno anterior da medula espinhal. São classificadas em quatro tipos, conforme a fase do diagnóstico. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascimentos. Dentre as complicações mais comuns estão problemas respiratórios, escolioses, fraquezas e atrofia dos músculos, que prejudicam movimentos como os de segurar a cabeça, sentar e andar. É uma doença progressiva sem cura, porém, com a fisioterapia, acompanhamento clínico e aparelhos ortopédicos é possível manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

Fonte: Amigos da Atrofia Muscular Espinhal