Bebê de SC com AME é impedido de receber remédio mais caro do mundo: “Pesadelo”

A família do pequeno Matteo Danieli, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, enfrenta uma nova batalha para conseguir que a criança receba o medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. Uma decisão da União suspendeu o procedimento, que deverá passar por novo julgamento com o voto de três desembargadores, na próxima quarta-feira (31). 

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Segundo a família do Matteo, o bebê que mora em Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, já estava preparado para receber a medicação, e o valor do Zolgensma também já havia sido depositado na conta do Hospital Erasto Gaertner, no Paraná. 

— Achávamos que esse pesadelo havia acabado, que o Matteo ia receber a medicação dele provavelmente na semana que vem. Infelizmente por causa de um parecer técnico, a advogada da União pediu a suspensão da liminar; ela foi acatada — relatou a mãe da criança, Anna Julia Danieli. 

Em um vídeo publicado nas redes sociais nesta segunda-feira (29), Anna Julia falou sobre a angústia em ter mais uma dificuldade no tratamento do filho contra a AME. 

— A gente luta tanto, encerramos uma campanha, já ajudamos muitas crianças – disso obviamente a gente não se arrepende, vai continuar ajudando – mas, tudo isso na certeza de que a gente havia conseguido essa medicação, e que o Matteo seria medicado em breve — disse. 

Também nesta segunda-feira, a advogada da família, Anaisa Banhara, fez uma transmissão ao vivo em uma rede social e falou sobre as fases para que o remédio seja disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS). 

— No início desse ano, o Zolgensma foi precificado pela Cmed – órgao do SUS que precifica medicação – e a partir do momento que ela precifica medicação, o próxiomo passo é a incorporação da medicação no SUS, e a gente já está nesse próximo passo de incorporação. Ele [o remédio] foi precificado a R$ 6 milhões, teve um reajuste, e subiu para R$ 7,2 milhões; é o preço que o Zolgensma vale no Brasil hoje — afirmou a advogada.  

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Segundo Banhara, a suspensão da União está ligada a um parecer da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

— A próxima fase da precificação é justamente essa emissão de um parecer por parte da Conitec e esse parecer foi recomendado semana passada. Nessa sessão, foi dado inicialmente um parecer desfavorável da incorporação da medicação no SUS. Até onde a gente sabe, por considerarem que a medicação não tem eficácia comprovada — disse Anaisa Banhara.  

Campanha encerrada no início de agosto

No último dia 9 de agosto, a família do Matteo encerrou a campanha para arrecadar mais de R$ 6 milhões para compra do Zolgensma, quando um depósito judicial foi feito pela União, após uma decisão do Juízo da 2ª Vara Federal de Chapecó. A mobilização chamada “AME o Matteo” começou em março deste ano, quando o bebê foi diagnosticado com a doença degenerativa. 

Segundo a família, o Matteo não pode receber a outra medicação contra a doença que já é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde, e o Zolgensma é o único medicamento indicado para que ele trate a doença.

Remédio aprovado pela Anvisa

O registro do Zolgensma foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, para o tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com AME do tipo 1, com até dois anos de idade. O medicamento é de aplicação em dose única.   

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