Alana Ferreira, cinco anos, é paciente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) em Joinville há três e luta diariamente para dar os primeiros passos. A menina é portadora da síndrome de Dandy Walker, uma má-formação cerebral congênita que dificulta o desenvolvimento motor. Diariamente, cerca de 600 pessoas com alguma necessidade especial, como Alana, recebem algum tipo de atendimento na associação, que passa por dificuldades financeiras.
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A Apae quase não tem conseguido arcar com os salários e despesas mensais, que somam quase R$ 280 mil. O motivo: as doações e auxílios estadual e municipal têm diminuído a cada mês. A presidente da entidade, Heloisa Walter de Oliveira, explica que somente em abril é que conseguiu colocar em dia o salário atrasado dos 58 funcionários. Além das doações de pessoas físicas e jurídicas, a instituição também se mantém com o auxílio do governo do Estado, por meio da Lei Julio Garcia.
A emenda instituiu o fundo social para financiar programas de apoio à inclusão. Segundo a presidente, com esta lei, 1% do ICMS arrecadado pelo Estado é destinado às Apaes de SC.
– Essa lei é fundamental para o nosso funcionamento, mas como a arrecadação do Estado diminuiu por causa da crise, o valor baixou quase 50% nos últimos meses – afirma.
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Heloisa explica que as despesas vão além dos gastos com colaboradores e despesas de funcionamento. A Apae também compra combustível para os ônibus que buscam e levam os pacientes, faz a manutenção do local e compra de equipamentos. Ainda de acordo com a presidente, o município também destina um valor para colaborar com os custos do local.
– Os donativos de pessoas físicas e jurídicas caíram bastante porque a crise chegou para todos.
A Apae de Joinville presta serviços para pessoas com paralisia cerebral, síndrome de Down e outras síndromes, pessoas com necessidades especiais, cadeirantes e autistas de todas as idades. Todos são atendidos de forma gratuita. Heloisa esclarece que quando a pessoa chega ao local, passa por uma avaliação com a equipe técnica que inclui médicos, psicólogos, assistente social e equipe pedagógica.
Por meio dessa análise, é elaborado um plano individual de atendimento. Se a criança estiver em idade escolar e tiver um quadro que precise de mais atenção, ela irá estudar na instituição. Caso ela possa ser incluída no ensino regular, irá comparecer à associação de duas a três vezes por semana para tratamento.A missão da Apae é preparar as pessoas especiais para a vida. Alguns jovens passam por treinamentos para serem mais independentes e incluídos no mercado de trabalho.
– Desde que eu me aposentei, eu abracei essa causa social. A melhor parte do meu trabalho é ver o sorriso dessas pessoas. Eu só quero que eles vençam na vida – completa Heloisa.
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Vidas que são transformadas
A fisioterapeuta Gylliann Rafaela Rocha, responsável pelo tratamento de Alana Ferreira, conta que quando a menina começou a ser atendida pela associação, há três anos, ela não conseguia nem mesmo sentar.
– Está é a segunda vez que ela faz o Pediasuit (um tipo de tratamento que busca desenvolver a autonomia do paciente) e teve melhoras significativas. Além dela, tivemos casos de crianças desenganadas, que nunca andariam, mas, depois de passarem por este tratamento intensivo, conseguiram andar – orgulha-se Gylliann.
A pequena Alana, que é portadora da síndrome de Dandy Walker, frequentemente escuta canções infantis para se acalmar. A mãe, Daniela Kaiser Ferreira, conta que, depois de frequentar a instituição, a menina ficou com o corpo mais firme, podendo, por exemplo, ficar sozinha em um banquinho. A criança ainda não forma palavras, mas isso não parece ser empecilho para a relação de mãe e filha: a troca de olhares entre as duas evidencia a cumplicidade que têm.
– Filha, olha para a mãe. É tão bom te ver assim em pé, com as pernas firmes no chão – emociona-se Daniela.
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Sorrisos compensam a batalha
Além da menina Alana, aproximadamente 452 pessoas com necessidades especiais frequentam regularmente a instituição todos os dias divididas em dois turnos. Para a presidente Heloisa, o período de escassez financeira é um problema pequeno quando observa a quantidade de sorrisos que ela recebe dos pacientes todos os dias. Ela conta que, ao informar algumas mães sobre a situação da Apae, elas também abraçaram a causa.
Eliane Cristina da Silva, 41 anos, é uma dessas mães. Ela leva a filha Nicoli – que tem paralisia cerebral – duas vezes por semana para fazer o acompanhamento. Quando soube das dificuldades que a instituição enfrenta, ela logo quis colaborar.
– Nós estamos ajudando em um bazar, fazemos rifa. Esse lugar é muito importante. A minha filha desenvolveu muito a coordenação motora depois que veio para cá – afirma.
Juliana da Silva, 29 anos, mãe da pequena Julia, observa que a Apae transforma a vida dos pacientes e, consequentemente, a de todas as pessoas que os rodeiam. Para ela, o trabalho desenvolvido é essencial e não pode deixar de existir.
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– A Apae é muito importante para mim. Minha filha é autista, e antes ela nem socializava com as pessoas, hoje já faz até contato visual – observa.