No Brasil, pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência saem do bolso das famílias dos pacientes. É o que indicou o último Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), realizado pelo Hospital Alemão Oswaldo Cruz em parceria com o Ministério da Saúde. As despesas incluem gastos com internações, consultas e medicamentos.
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A pesquisa considerou 140 pessoas em diferentes fases da demência, com média de idade de 81,3 anos e de todas as regiões do país. Os resultados apontam que o chamado cuidado informal — ou seja, aquele exercido por familiares ou amigos — tem um custo médio mensal que vai de R$ 1.636,20, em quadros de demência leves, a R$ 2.839,20, em quadros severos.
Na região Sul, o gasto proporcional da família com os cuidados é o menor do país, de 71,6%. Há, no entanto, poucas estatísticas sobre a demência em Santa Catarina. A última edição do EpiFloripa Idoso, que considerou 1.197 indivíduos entre 70 e 79 anos, estima que a prevalência de demência é de 15,1% em Florianópolis.
Mapear essas informações ganha importância considerando que Santa Catarina vem registrando um envelhecimento de sua população, assim como outras regiões do Brasil. No último censo do IBGE, o índice de envelhecimento da população do Estado chegou a 55,8 (55,8 idosos para cada 100 crianças), o sétimo maior do país.
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Os Estados com população mais velha, conforme o censo do IBGE
Perfil dos cuidadores
A pesquisa também traçou um perfil dos cuidadores. Dos entrevistados, 86% eram mulheres e 57% eram filhos ou filhas dos pacientes. A maioria tinha outro trabalho, além de cuidador, e não recebia remuneração pelo cuidado (veja abaixo). Em média, as atividades relacionadas ao cuidado e supervisão dos pacientes consomem uma média diária de 10 horas e 12 minutos dos cuidadores.
— Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural — comentou a epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade, em entrevista à Agência Brasil.
O relatório também mostra que os cuidadores vêm enfrentando problemas de saúde mental. Pelo menos 45% apresentavam sintomas de ansiedade e depressão e 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado.
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— (Esse trabalho) envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família. O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador — disse a epidemiologista Cleusa Ferri.
Subdiagnósticos
De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. A taxa é maior que na Europa, onde o subdiagnóstico é cerca de 50% e do que na América do Norte, que é mais de 60%.
— Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada. Há uma questão de estigma. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda — afirmou a pesquisadora Cleusa Ferri.
Essa invisibilidade pode ser vista nos resultados da pesquisa, que mostram que os pacientes fazem pouco uso do SUS. A maioria das pessoas com demência (51,4%) usou o serviço privado de saúde, e apenas 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS. Os dados indicam ainda que 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência.
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