“Alívio para as famílias”, diz pai de menino com AME em SC após aprovação de medicamento para bebês

Alívio. É assim que o pai de Matteo Danieli Ribeiro, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), define a decisão da  Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) que aprovou a inserção do Zolgensma no tratamento oferecido pelos Planos de Saúde. A criança, que mora em Chapecó, no Oeste catarinense, tomou o medicamento no ano passado após conseguir uma liminar na Justiça.

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A partir da decisão da ANS, o remédio, que é uma infusão de dose única, poderá ser ofertado para o tratamento de crianças com até seis meses diagnosticadas com AME tipo 1, considerado o mais grave. Em dezembro, ele já tinha sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) após avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec) e passar por consulta pública.

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A recomendação é de que seja utilizado em um paciente que esteja fora de ventilação não invasiva acima de 16 horas por dia. Para Jean Marcos Ribeiro, pai de Matteo, a decisão é extremamente importante, ainda que não contemple todos os portadores.

— Segundo a bula do medicamento, ele pode ser aplicado até os dois anos de idade, por isso a importância de estar no teste do pezinho e iniciar o tratamento o mais cedo possível. É uma vitória, mas ainda precisamos ampliar a abrangência e beneficiar o máximo de crianças possível. Comparado com os outros tratamentos já disponíveis, o Zolgensma se torna mais barato pois é só uma dose, enquanto os outros são tratamentos para a vida toda — explica.

Matteo recebeu a medicação — que custa R$ 6 milhões — em setembro do ano passado em um hospital de Curitiba, no Paraná. Após um pedido da Advocacia-Geral da União (AGU), a liberação do medicamento para o bebê foi suspensa, mas em 31 de agosto a família teve uma nova vitória na Justiça, quando desembargadores da 9ª turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) votaram a favor da liberação do medicamento Zolgensma para o bebê.

Em paralelo ao processo judicial, a campanha “AME o Matteo” foi criada com o objetivo de arrecadar mais de R$ 7 milhões, valor necessário para comprar e fazer a aplicação do Zolgensma na criança. No mês de agosto, porém, ela foi encerrada após uma decisão do Juízo da 2ª Vara Federal de Chapecó determinar que fosse feito um depósito judicial para a realização do procedimento na criança. 

Porém, mesmo com a liberação, Matteo não teria direito ao medicamento caso a decisão da ANS valesse na época, já que ao tomá-lo ele tinha um ano e três meses, e não seis meses como prevê a agência.

— É um alivio para as famílias, mas ainda é preciso ampliar a abrangência. No caso do Matteo ele não se encaixaria ainda, por exemplo — pontua.

Atualmente ele segue o tratamento com fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia respiratória, além do acompanhamento com pediatra, pneumologista, neuropediatra e neurologista, em Chapecó.

Entenda a decisão

O Zolgensma neutraliza os efeitos da AME nos bebês. A terapia reduz a necessidade de ventilação artificial para respirar e melhora os movimentos e a força muscular – na prática, a criança consegue sentar, sustentar a cabeça e engatinhar, por exemplo.

O preço máximo estipulado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, órgão interministerial responsável pela definição dos preços máximos de comercialização de remédios no país, é de R$ 6,4 milhões pelo tratamento. O governo, porém, concordou em pagar o equivalente a cerca de US$ 1 milhão (R$ 5,14 milhões) por tratamento — muito menos do que alguns outros governos estão pagando.

O acordo com a Novartis prevê que o Brasil divida o pagamento de cada tratamento em cinco parcelas iguais ao longo de quatro anos. Se um paciente morrer, precisar ser ventilado permanentemente ou for incapaz de manter certas funções motoras dois anos após receber o tratamento, o governo não será obrigado a fazer os pagamentos subsequentes.

Após a incorporação ao SUS, o Zolgensma já havia se tornado de cobertura obrigatória pelos planos de saúde quando prescrito pelo médico assistente para administração em internação hospitalar, nos planos de segmentação hospitalar (com ou sem obstetrícia) e planos-referência. Agora no rol da ANS, ele também deve ser oferecido pelos planos para as prescrições realizadas em âmbito ambulatorial.

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