Os hospitais públicos e privados no Estado de Santa Catarina estão obrigados, a partir deste ano, a notificarem as entidades e associações especializadas cada vez que acontecer o nascimento de uma criança com Síndrome de Down. Isto porque ainda não se conhece com certeza o número de pessoas portadoras desta síndrome existente no Brasil, o que compromete o desenvolvimento de políticas públicas e programas específicos para esta população. Até agora os casos eram subnotificados.
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Em dezembro, a Assembleia Legislativa aprovou o Projeto de Lei 191/18, de autoria do deputado Zé Milton, que institui a obrigatoriedade do registro por parte de todos os hospitais. Eles devem informar os novos casos de SD às entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com as pessoas deficientes. O parlamentar explica que para que sejam organizadas as estratégias de efetivação dos direitos de cidadania das pessoas com Síndrome de Down, é fundamental que se tenha informações de quantas elas ão, onde vivem e quais as suas faixas etárias.
“Hoje no Brasil trabalhamos com estimativas, e se não houver informações mais precisas, os programas governamentais não irão atender as necessidades reais, e por isso já surgirão comprometidos em sua eficácia”, defendeu o deputado. Outra vantagem da notificação compulsória nos hospitais é o fato de que ao informar o nascimento de uma criança com Síndrome de Down haverá a garantia, desde cedo, do apoio e acompanhamento do Estado e das entidades especializadas, por meio de suas equipes multiprofissionais, estimulando o potencial da criança com necessidades especiais.
"Quando falamos da inclusão, falamos de autonomia, que é algo que considero fundamental. Infelizmente, muitas das pessoas com SD são tratadas eternamente como crianças, como se elas não crescessem, não se tornassem jovens, adultos e idosos. Precisamos repassar informações e dar atenção a essas famílias desde os primeiros dias de vida de uma criança com SD, para vencermos esta primeira barreira", comenta a presidente da Associação Amigo Down, Vivian Senra.
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