Quatro meses depois de mais um acontecimento para desafiar suas vidas, os pais dos nossos amiguinhos João e Miguel, que têm AME tipo 1 (atrofia muscular espinhal), respiram mais aliviados. Eles, que já vivem a batalha de tratar dois filhos com uma doença degenerativa, e que conseguiram, juntos com "um milhão de amigos", arrecadar R$ 4,5 milhões para salvar a vida dos meninos, foram pegos de surpresa, no começo de maio deste ano, com um incêndio.

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O fogo destruiu o restaurante que era o ganha-pão da família, num centro de compras de Palhoça, na Grande Florianópolis. Foram semanas intensas, virando-se como podiam, e contando sempre com ajuda de anjos, para agora comemorarem: o restaurante Mais Sabor Comida Caseira, todo reformado, está reaberto _ e nos esperando!

"Ninguém pensou em desesperar"

Durante o tempo em que os restaurante esteve fechado, Alex, o pai dos meninos, teve que trabalhar como motorista de aplicativo para honrar as contas. E não só isso: nas mãos da família também estava o futuro de três funcionárias (e suas famílias) que trabalhavam com eles na empresa.

O fundamental é que nenhum deles pensou em desesperar: "tenho dois braços e duas pernas. Se eu tiver que trabalhar 24 horas, isso não vai me fazer mal. O negócio é bola pra frente. Vamos lutar", dizia Alex na época do incêndio. E sinto que isso foi mesmo determinante para mais esta volta por cima: eles estão recomeçando em grande estilo!

Agora é retomar a vida e celebrar o avanço de João e Miguel, hoje em tratamento com a medicação Spinraza, conseguido graças à campanha que você acompanhou, também aqui pela Hora, para arrecadar o dinheiro para a compra deste remédio caríssimo. E como eles estão hoje? Muito melhor que o esperado…

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Pequenos e importantes degraus

"A melhora do João e do Miguel é imensa. Estão cada dia mais fortes. O Miguel, agora com dois anos, está com mais equilíbrio. O João, com sete anos, mesmo neste frio, está passando super bem. Então estamos muito felizes e agradecemos a Deus e a todos que nos ajudaram a conseguir este objetivo. Nós paramos de descer uma ladeira abaixo e começamos a subir pequenos e importantes degraus, que seriam impossíveis, se não tivessem fazendo o tratamento", conta o pai.

E nós seguimos assim, queridos: cada vez mais torcendo por vocês, e orgulhosos por tanta determinação, fé e energia boa que compartilham com a gente. Boa sorte neste novo ciclo!