Ela ainda nem completou um ano de idade e já vive desafio de gente grande: falo dessa fofura da foto, Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, de apenas 9 meses, moradora de Nova Trento, na Grande Florianópolis. Há dois meses sua vida, e de sua família, virou do avesso: a pequena foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1 – uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo.
Continua depois da publicidade
A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia – em casos mais graves, pode ser fatal. Hoje, no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o Spinraza e o Zolgensma. O primeiro, hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento para retardar o progresso da doença.
Já o Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética. O problema é que ele só existe nos EUA e custa 2.125 milhões de dólares, ou seja, cerca de R$ 12 milhões. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade. Por isso, seus pais, o vendedor Evandro Rodrigo Batista, de 30 anos, e a monitora escolar Ana Paula Orsi, de 34, correm contra o tempo, para juntarem essa quantia milionária.
Eles criaram campanha nas redes sociais e uma vaquinha online, contando com a nossa ajuda. Já chegamos aos R$ 116 mil – falta “uma boa caminhada” para chegar aos 12 milhões de reais. Quem puder ajudar de alguma forma, nem que seja multiplicando a campanha, pode acessar o site, ou @salvealaurinha, no Instragram e Facebook. Hoje, ela respira com ajuda de um aparelho e se engasga com facilidade com a própria saliva. Topa entrar nessa corrente? A gente sabe que sempre pode contar com você…
Continua depois da publicidade